Право на терапию при любом ИС

Добрый день!
Вич-положительный 2 года.
Последние анализы: ИС 550 (24%), ВН 19000.
Могу ли я в г.Москве просить в ближайшее время о начале терапии?
Правильно ли я понимаю, что в соответствии с новыми клиническими рекомендациями терапия показана всем с ИС ниже 500?

Написал(а) MaksimSotnikov 12.01.2014 - 01:55
pdврач, редактор

Где-то мы это обсуждали, да не могу найти… Вы имеете право на терапию по факту ВИЧ-инфекции в РФ, а вот начало при ИС X, ВН Y, наличии Z — вопрос второй, это границы, где возникают абсолютные показания. Впрочем, это не мешает трактовать некоторым докторам границы необходимости, как границы дозволенности. Сотрудничество и спокойствие, и будет успех. Пробуйте, просите терапию, и решайте проблемы по мере их поступления. В РФ пока не закреплена в методических рекомендациях цифра 500 клеток, пока 350, но суть не в этом, суть цифры 350 в том, что врач обязан настоятельно рекомендовать терапию при ИС от и ниже, а выше — формально нет.

Написал(а) pd 12.01.2014 - 09:05 в теме Право на терапию при любом ИС

На сайте spid.ru выложен официальный документ: Национальные клинические рекомендации по диагностике и лечению ВИЧ-инфекции у взрослых.
Выдержка из документа:

Показания для начала АРТ у взрослых
АРТ следует назначать:
· всем пациентам с количеством CD4+ <500 мкл–1 вне зависимости от стадии
заболевания. (Сила рекомендации для пациентов с количеством CD4+ <350 мкл–1 – AI,
для пациентов с количеством CD4+ между 350 и 500 мкл–1 – AII). Пациентам с
количеством CD4+ >500 мкл–1 АРТ может быть назначена при готовности принимать
терапию пожизненно. Рекомендуется назначить АРТ независимо от количества CD4+
при их быстром снижении (>100 мкл–1 в год) (AIII);

Или существуют какие-нибудь другие методичесемкие рекомендации?

Написал(а) MaksimSotnikov 13.01.2014 - 21:28 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Да, есть такое дело, и на него можно и нужно ссылаться, но для себя нужно понимать, что формально это просто журнальная статья, со всеми вытекающими, его спокойно но можно игнорировать на местах. Это не нормативный акт. Точно так же, этот же документ вполне годится и для того, чтобы врачу обосновать назначения ранней терапии. Все зависит от мотивов и самостоятельности специалиста в принятии решений, а также от наличия/отсутствия внешних местных лимитирующих факторов, которые от врача не зависят.

Написал(а) pd 13.01.2014 - 21:34 в теме Право на терапию при любом ИС

Я бы всё-таки предостерег врачей от отношения к клиническим рекомендациям и протоколам лечения как к журнальным статьям. Любая экспертиза по оценке качества медицинских услуг начинается с того, соблюдались ли врачом (мед. учреждением) существующие протоколы лечения или клинические рекомендации - это хорошо видно при анализе судебной практики. Кроме того, 25 ноября 2013 года были внесены изменения в ст. 64 закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Согласно изменениям, критерии оценки качества медицинской помощи формируются не только на основании Порядков и Стандартов, но и на основании Клинических рекомендаций (Протоколов лечения).

При этом разрабатывают и утверждают клинические рекомендации (протоколы лечения) медицинские профессиональные некоммерческие организации (а не федеральные органы власти).

Итого, да, клинические рекомендации (протоколы лечения) - ненормативные акты, принимаемые некоммерческими организациями. Формально (т.е. по прямому указанию закона) врач не обязан их соблюдать. Но зато согласно закону, врач обязан оказывать медицинскую помощь надлежащего качества. А одним из критериев оценки качества, (как в силу сложившейся судебной практики, так теперь и в силу закона), является соблюдение клинических рекомендаций (протоколов лечения).

Написал(а) Паисий 14.01.2014 - 07:49 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Паисий, Вы можете предостерегать от чего угодно. Важно понять, что самые светлые и прогрессивные идеи напечатанные за самыми уважаемыми именами у нас не стоят ничего. Просто по факту. Пока методическая рекомендация, протокол, алгоритм и т.п. не будет оформлен в виде приказа МЗ РФ, вот до этого момента это возможно игнорировать без последствий. Просто такова практика и иного нет.
При этом разрабатывают и утверждают клинические рекомендации (протоколы лечения) медицинские профессиональные некоммерческие организации (а не федеральные органы власти).Желаемое за действительное. Все эти рассуждения очень правильные, вот только практического значения не имеют. В любом спорном случае, на уровне жалоб в МЗ или даже на судебном уровне, вас ткнут именно в нормативку, а все прочее будет игнорироваться. Вот такова наша реальность.

Написал(а) pd 14.01.2014 - 08:14 в теме Право на терапию при любом ИС

При этом разрабатывают и утверждают клинические рекомендации (протоколы лечения) медицинские профессиональные некоммерческие организации (а не федеральные органы власти).
В смысле, "желаемое за действительное"? Это реальное положение ст. 76 Закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"
Согласно же ст. 64 Закона, критерии оценки качества медицинской помощи формируются в т.ч. на основе клинических рекомендаций (протоколов лечения). Что не так?

А вот выдержки из реальных судебных решений:
"Из заключения эксперта ГБУЗ Бюро судебно-медицинской экспертизы, проведенной..., следует, что при обращении истицы ... к врачу эндокринологу..., ей был поставлен необоснованный диагноз и неправильно назначено лечение, так как ..., что свидетельствует о несвоевременном выполнении врачом необходимых пациенту, согласно Клиническим рекомендациям Российской Ассоциации Эндокринологов по диагностике и лечению узлового зоба, обследований.
...При таких обстоятельствах, судом первой инстанции сделан правильный вывод о наличии вины в действиях сотрудника Городской больницы города <...> - врача <...> по некачественному оказанию медицинской помощи истцу П..."

"Судом по делу проведена по ходатайству представителя истца судебно-медицинская экспертиза N.. от..., по заключению которой установлено, что в период с ... ответчик отказал истцу необходимую, качественную, полную и своевременную медицинскую помощь. Б.В. получил все необходимые консультации и обследования. Назначаемые лекарственные средства находятся в полном соответствии с Национальными Клиническими Рекомендациями по каждому заболеванию.
...суд правильно отказал в удовлетворении исковых требований Б.В. к МБУЗ "Абаканская городская поликлиника" о возмещении вреда, причиненного здоровью, и компенсации морального вреда".

"Как следует из заключения комиссионной судебно медицинской экспертизы ГБУЗ ВО "Бюро судмедэкспертизы" ... лечение Д.Е. в ОБУЗ "Кардиологический диспансер" г. Иванова с 21.10.2011 г. по 01.11.2011 г. в целом соответствовали национальным клиническим рекомендациям всероссийского научного общества кардиологов...
...Оценив заключение экспертов в совокупности с другими доказательствами... фактов халатности врачей не установлено... в иске отказано правомерно".

Если клинические рекомендации всего лишь журнальные статьи, то почему суды и эксперты ссылаются на них?

или даже на судебном уровне, вас ткнут именно в нормативку, а все прочее будет игнорироваться

А в какую конкретно нормативку ткнут носом при отказе в назначении терапии при ИС ниже 500?

Написал(а) Паисий 14.01.2014 - 17:44 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Замечательно. С моей точки зрения данные примеры безусловно радуют (хотя, не факт, дел не видно, мало и что там, может ничего радостного), но ничего не доказывают. Моя практика иная, я вижу много раз в год разборы полетов по жалобам в МЗ, в прокуратуру, и судебные дела в т.ч. по лекарственному обеспечению, и я вижу крайне редко, хоть какой то результат в итоге. И никогда не вижу там, где ЛПУ активно выступает в суде на сравнимом с истцом уровне. А в какую конкретно нормативку ткнут носом при отказе в назначении терапии при ИС ниже 500?Спросите у тех, кто не получает терапию при высоком ИС, при том, что хотел.

Да, безусловно нужно отстаивать свои права, применять все аргументы, включая ссылки на иностранные стандарты, на рекомендации ВОЗ, если нет ничего здесь, но… к перспективам тоже нужно трезво относиться, особенно в судах первой и второй инстанции.

По примерам: Первый, смотрим шире:

Проведенной по обращению истца в <...> года Уфимским филиалом ОАО МСК «УралСиб» вневедомственной экспертизой подтверждено, что оказанная городской больницей <...> медицинская помощь не соответствует критериям качества и в течение <...> лет не были проведены необходимые диагностические мероприятия, отсутствовало динамическое наблюдение и контроль за лечением, не велось диспансерное наблюдение, что в конечном итоге привело к несвоевременному выявлению папиллярного рака щитовидной железы. Т.е. не выполнена была базовая нормативнка, а линк эксперта на рекомендации Ассоциации в деле совершенно вторичны, и лишь аргументируют в рамках экспертизы одно из многих нарушений (по необходимости биопсии).

Второй пример: суть иска — возмещение расходов, линк на рекомендации идет в контексте экспертного заключения, что логично, там будет залито все, что имеет и не имеет отношение к делу. Суд будет смотреть экспертную заключку по сути, а не аргументацию в 99%.

Третий пример: в целом соответствовали национальным клиническим рекомендациям всероссийского научного общества кардиологов и стандартам оказания медицинской помощи больным с хронической сердечной недостаточностью, утвержденным приказом Минсоцздравразвития РФ №287 от 20.04.2007 г., диагноз был установлен правильно, причинно-следственной связи между проведенным лечением и наступлением смертельного исхода не обнаружено. Опять же, заключка экспертов — решение.

Итого, из примеров мы наблюдаем, что государственные эксперты в качестве второй или третей линии аргументации «довешивают» и рекомендации. Я не уточнял в данном случае, имеются ли к данным рекомендациям скажем письма МЗ, что несколько меняет ситуацию и серьезно повышает их вес, или нет. Рискну предположить, что имеются.

Из трех примеров государство vs пациенты счет 2:1.

Из этих примеров мы видим, что результаты государственной судебно-медицинской экспертизы могут играть важную роль для решения суда (не будем вот так в лоб говорить, что судья не мудрствуя калькирует заключку экспертизы и это тупо определяет, скажем о существенной роли).

А сможете найти практику, где заключение государственной судебно-медицинской экспертизы одно, а решение суда противоположное? А два таких примера? А вот это уже действительно важно и действительно имеет значение.

Вот если бы в наших судах была реальная состязательность, если бы независимые эксперты и государственные эксперты состязались, а суд бы вдумчиво взвешивал аргументы, то да, а так… пустая риторика все эти рассуждения о реальном весе внесистемных публикаций.

Написал(а) pd 14.01.2014 - 19:21 в теме Право на терапию при любом ИС

а так… пустая риторика все эти рассуждения о реальном весе внесистемных публикаций.
Напрасно Вы их внесистемными публикациями ругаете. Да, сейчас ситуация мутная. Но через год на основе именно этих "внесистемных публикаций" будут сформированы официальные критерии оценки качества медицинских услуг. О чем прямо говорится в новой редакции ч.2 ст. 64 Основ.

Государственная программа Российской Федерации "Развитие здравоохранения"
"В качестве одного из главных элементов обеспечения качества оказываемой медицинской помощи следует рассматривать разработку профессиональными сообществами (ассоциациями) клинических рекомендаций (руководств), содержащих сведения по профилактике, диагностике, лечению конкретных заболеваний и синдромов, которые будут служить основой для разработки стандартов медицинской помощи, индикаторов качества лечебно-диагностического процесса".

"До 2015 года на основе клинических протоколов, порядков и стандартов оказания медицинской помощи будут разработаны критерии качества для каждого медицинского профиля, заявила министр здравоохранения Вероника Скворцова."
источник

Министр Вероника Скворцова выступила на заседании президиума Государственного совета:
"Важнейшим направлением, вторым по значимости, или первым по значимости преобразованием системы здравоохранения является внедрение единых современных требований к качеству оказания медицинской помощи. В 2012 году были актуализированы или вновь созданы 60 порядков оказания медицинской помощи. И впервые за всю историю нашей страны мы приступили к созданию национальных клинических протоколов, или клинических рекомендаций. Для этого Министерство сплотило вокруг себя более чем семитысячное экспертное медицинское сообщество, и в настоящее время уже завершается разработка первых 287 клинических протоколов, всего их будет за ближайшие три года подготовлено около полутора тысяч".
источник

Написал(а) Паисий 14.01.2014 - 23:30 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

О, Вы редкий оптимист )

Написал(а) pd 14.01.2014 - 23:39 в теме Право на терапию при любом ИС

Спасибо за доступное разъяснение сложившейся ситуации. В России, как говорится, ничего не меняется. Зато нам всем понятно каким образом такие ситуации разрешаются...

Написал(а) MaksimSotnikov 14.01.2014 - 11:48 в теме Право на терапию при любом ИС
Екатеринаврач, редактор

Думаю, что любой СПИД-центр при наличии особо активного пациента, желающего терапию при ИС 500 и более не станет доводить до судов, а предпочтёт выделить препараты, согласно Методическим рекомендациям ФНМЦ. Выйдет дешевле и менее нервно.

Вот по схемам - бОльшие проблемы и ограничения могут возникнуть, а по старту - это проще. Находишь кандидоз - и уже клинические показания в наличии, ИС как бы и не у дел.

Написал(а) Екатерина 14.01.2014 - 22:31 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Думаю, что любой СПИД-центр при наличии особо активного пациента, желающего терапию при ИС 500 и более не станет доводить до судов, а предпочтёт выделить препараты, согласно Методическим рекомендациям ФНМЦ. Выйдет дешевле и менее нервно.
Факт, но типичный паттерн поведения для рано начинающих, не просто получить терапию, а получить хорошую современную терапию. И вот тут и возникает конфликт желаемого и возможного.

Написал(а) pd 14.01.2014 - 22:43 в теме Право на терапию при любом ИС

Факт, но типичный паттерн поведения для рано начинающих, не просто получить терапию, а получить хорошую современную терапию.

Конечно. Соответствующую современным клиническим рекомендациям. С учетом принципа приоритета интересов пациента при оказании медицинской помощи. Ну а если серьезно, то разумный пациент тоже не заинтересован в создании конфликта. Надеюсь, что его и не произойдет, и право на ЖИЗНЬ будет реализовано мирными средствами.

Написал(а) Паисий 15.01.2014 - 00:03 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Паисий, важно помнить суровую историческую истину — строгость российских законов компенсируется необязательностью их исполнения. А где деньги? А нет денег. Тут и сказке конец, обычно.

Написал(а) pd 15.01.2014 - 07:26 в теме Право на терапию при любом ИС

Вот что я решил. Задам-ка я этот вопрос Минздраву. Так, мол, и так. Учитывая, какие усилия предпринимаются по реформированию системы здравохранения, учитывая ту значимость, которую придают клиническим рекомендациям законодатель, правительство и лично министр Скворцова, как, мол считаете? Насколько обязательны для моего лечащего врача появившиеся клинические рекомендации? Вправе ли я рассчитывать на оказание медицинской помощи того же объема, того же качества, что предусмотрены ими (а они, в качестве предпочтительной называют схему на основе абакавира или тенофовира, кстати). И что делать, если в этом будет отказано.
Ведь с врачом предстоят сложные переговоры о:
1. времени старта
2 абакавир/тенофовир или зидовудин?
3 третий препарат?
А ведь хотелось бы не тратить усилий и добрых отношений на решение вопросов с очевидными ответами, на которые в клинических рекомендациях уже отвечено, а сразу перейти к делу - вопросу №3.
Ушел писать письмо.

Написал(а) Паисий 15.01.2014 - 07:52 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Паисий, а что Вы скажете на проблему авторитета, репутации, прозрачности? Т.е. завтра я создам ассоциацию с красивым названием, наберу пассива человек 500, соображу workgroup из 10 человек с парой громких, но слегка дементынх фамилий, и выпущу рекомендации, где продам все строчки, от первой до последней. Я не к тому, что ведомственный гайд не может содержать джинсу, еще как может, более того, для государственных документов риски коррупции даже выше у нас, несравнимо выше.

Становление гражданского общества, где ассоциации граждан, в т.ч. профессиональные, играют важную позитивную роль в жизни общества дело долгое. Для начала проблема кирпичей — профессионал это штука не абстрактная, это специалист с высоким уровнем компетентности и высоким же уровнем самостоятельности, что возникает не самозарождением, а куется в конкурентной борьбе т.е. это уже не совсем про нас. Затем проблема цемента — ассоциации эффективны и не склонны к деградации только когда они в конкурентной среде, прозрачны и построены на жестких принципах демократии внутри. И это не вполне про нас.

Короче, вопросов тут куда больше чем ответов.

Написал(а) pd 15.01.2014 - 08:39 в теме Право на терапию при любом ИС
Екатеринаврач, редактор

В нашей сфере, между прочим, с рекомендациями дела обстоят ещё не так плачевно, как с другими областями медицины. А был бы тенофовир зарегистрирован - было бы ещё легче...

Письмо максимум усложнит жизнь врачам. Толку для пациентов не ожидаю.

Написал(а) Екатерина 15.01.2014 - 22:11 в теме Право на терапию при любом ИС

А был бы тенофовир зарегистрирован - было бы ещё легче...
А где еще должен быть зарегистрирован тенофовир, чтобы он появился в наших СЦ?
В государственном реестре лекарственных средств он есть.
В Стандарт специализированной медицинской помощи при болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции) он включен.
В Протоколах лечения он есть
В Национальных клинических рекомендациях он есть.
Стандарты же в обязательном порядке учитываются при формировании территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.

Как у СЦ может не быть препарата, предусмотренного Стандартом? Или как СЦ может не проводить исследований, предусмотренных Стандартом? Значит, деятельность такого медицинского учреждения не соответствует установленным требованиям.

Написал(а) Паисий 16.01.2014 - 19:29 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

ЖНВЛП

Написал(а) pd 16.01.2014 - 19:36 в теме Право на терапию при любом ИС
Екатеринаврач, редактор

Как у СЦ может не быть препарата, предусмотренного Стандартом? Или как СЦ может не проводить исследований, предусмотренных Стандартом? Значит, деятельность такого медицинского учреждения не соответствует установленным требованиям.

Вот этот вопрос и напишите в Минздрав. Ибо то, что не в списке ЖНВЛП - в СЦ отсутствует, т.к. не закупается.

Написал(а) Екатерина 16.01.2014 - 23:29 в теме Право на терапию при любом ИС

А почему в московских центрах закупают и выдают труваду? Её же нет в ЖНВЛП?
Я нигде не нашел, что С-центрам нельзя закупать того, чего нет в ЖНВЛП. Когда речь идет о лечении в стационаре, то понятно, там предоставляются бесплатно лекарства, только включенные в ЖНВЛП. Но в нашем случае Закон об основах охраны здоровья отсылает к специальной норме - закону о распространении ВИЧ-инфекции, а тот гарантирует бесплатное обеспечение лекарственными препаратами в порядке, установленном органами государственной власти субъектов Федерации. И никак не ограничивает их список перечнем ЖНВЛП. Почему же тогда нельзя закупить тенофовир, притом, что в стандартах он есть и Москве можно.

Написал(а) Паисий 17.01.2014 - 00:09 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

А почему в московских центрах закупают и выдают труваду? Её же нет в ЖНВЛП?Потому как это лишь формально РФ, а на самом деле вполне себе отдельное государство с отдельными законами и очень отдельными бюджетами. Для закупок нужны деньги, помимо желания.
Я нигде не нашел, что С-центрам нельзя закупать того, чего нет в ЖНВЛП. Вот когда Вы станете главврачом или начмедом СЦ, то Вам сразу и объяснят, что есть ЖНВЛП, и что можно закупить, а что нет. Будет куцый бюджет, вроде того одеяла, которое как ни тяни, что-то из под него торчит, и его нужно будет потратить именно на ЖНВЛП, потому, что если не будет чего-то из ЖНВЛП, то вам голову отвинтят, а вот если не будет Трувады, то ничегошеньки не произойдет.

Написал(а) pd 17.01.2014 - 02:08 в теме Право на терапию при любом ИС

Вот когда Вы станете главврачом или начмедом СЦ
Нельзя, санитары сразу узнают.

А как вам такая ситуация. Например, у пациента РГЧ на абакавир. Лечащий врач считает, что для пациента из препаратов, предусмотренных Стадартом, предпочтительней тенофовир. И это правда-истина. Неким образом оформляет свое мнение, которое, кстати, совпадает со всеми Протоколами, Кл. рекомендациями и Руководствами ВОЗ. Пациент приобретает его самостоятельно, а затем предъявляет требование к рег. минздраву о взыскании расходов на его приобретение. Ссылается на то, что препарат рекомендован (назначен) врачом и предусмотрен Стандартом лечения, и на то, что территориальная Программа должна обеспечивать исполнение мед. учреждениями Стандартов помощи за счет средств регионального бюджета. Насколько эта ситуация рискована для врача?

(А с другой стороны, смуглые ребята в тюрбанах всего за сотню рупий предлагают более простое решение проблемы).

Написал(а) Паисий 17.01.2014 - 11:31 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Если будет что-то на бумаге, то вполне реально возмещать расходы по суду. Я знаю такие примеры. Но закупки все равно не будет, скорее всего.

Написал(а) pd 17.01.2014 - 12:52 в теме Право на терапию при любом ИС

Тогда при перебоях ситуация должна быть еще проще. Можно взять выписку из карты, из которой видно, какую схему получаешь и справку, что данные препараты (или препарат) отсутствуют в СЦ. К тому же все препараты входят в ЖНВЛП.

Написал(а) Паисий 17.01.2014 - 19:33 в теме Право на терапию при любом ИС
Екатеринаврач, редактор

Ага. Взять справку и её принимать 2 раза в день после еды.

В наших протоколах именно поэтому комбивир остаётся главным. И формально всё соблюдено и без тенофовира.
Но вот есть пациенты с устойчивостью, которым тенофовир как вода нужен! И ситуация с ними однозначная с медицинской точки зрения, но у них нет денег, чтоб купить, а потом возместить. Это скорее, вариант для Москвы.

Написал(а) Екатерина 17.01.2014 - 22:51 в теме Право на терапию при любом ИС

Конечно, речь идет не о массовой практике. Но если есть люди, которые могут решить вопрос перебоев терапии таким образом, то будут ли врачи им препятствовать? На форуме u-hiv писал парень из Уфы, у него схема кивекса+исентресс. Но регулярно вместо исентресса ему дают калетру, прием которой причиняет ему страдания.
Насколько будет трагично для врача, главврача, минздрава, если пациент возьмет вместо калетры выписку из истории болезни и справку об отсутствии препарата и обеспечит себя сам, а потом возместит затраты из бюджета?

Написал(а) Паисий 18.01.2014 - 08:43 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Насколько будет трагично для врача, главврача, минздрава, если пациент возьмет вместо калетры выписку из истории болезни и справку об отсутствии препарата и обеспечит себя сам, а потом возместит затраты из бюджета?Возместить он сможет тольок через суд, может будет не критично, а может настучат. Общего момента тут нет.

Написал(а) pd 18.01.2014 - 14:48 в теме Право на терапию при любом ИС
Екатеринаврач, редактор

Чего рассуждать? - надо попробовать!

Написал(а) Екатерина 19.01.2014 - 22:32 в теме Право на терапию при любом ИС

Был на днях на удалении бородавок на подбородке 4 раз за год у нового врача, он сразу про ВИЧ догадался и подтвердил, что без терапии их удалять до бесконечности можно. Решил на следующей неделе поговорить с глав. врачом своего СЦ по поводу начала терапии, т.к. инфекционист сказал, что он мне ее при моем ИС 439(11%)назначать не будет.
Рекомендация к началу терапии А2 насколько я понял по нормативным документам. Сейчас насколько я в курсе в СЦ некоторые проблемы с наличием препаратов. Так что боюсь предется соглашаться в плане схемы на то, что предложат. Каких препаратов следует постараться избежать кроме Ставудина. Планирую пока во всяком случае миграцию в другую страну зимой, в которой нет проблем для въезда ВИЧ+ и насколько я пообщавщись с местными в международной ВИЧ группе понял нет проблем с лекарствами. Я конечно постараюсь в любом случае "выбить" что-нибудь менее токсичное, желательно без АЗТ, но если не получится имеет ли смысл в любом случае соглашаться на все что дадут, с учетом того что на первичной схеме буду не больше полугода при благоприятном развитии событий?

Написал(а) Kellhus 03.09.2014 - 10:44 в теме Право на терапию при любом ИС
Екатеринаврач, редактор

11% - это ЖУТЬ! При норме в 35-40%. Например, в британских рекомендациях четко прописано о том, что менее 14% - это однозначное показание к терапии.

Полгода на АЗТ и даже на ставудине - обычно не проблема. Если только гемоглобин не снизится от АЗТ.

Написал(а) Екатерина 03.09.2014 - 12:13 в теме Право на терапию при любом ИС

А в каком документе можно посмотреть на рекомендации исходя из процентного соотношения? В тех, которые я читал были указания только на сам уровень ИС, ВН и наличие опортунистов. Своему инфекционисту тоже сразу сказал, что не нравится низкий уровень, на что он никак не прореагировал. Пока записали меня на 16 сентября к Глав врачу на вечернее время, чтобы с работы отгул не брать. Совсем уж пороть горячку я думаю не стоит за пару недель я уж точно не развалюсь даже с простудой.

Написал(а) Kellhus 03.09.2014 - 14:37 в теме Право на терапию при любом ИС
Екатеринаврач, редактор

Представляете - почитала свежие британские - уже не пишут про проценты :( Это было в прежних редакциях...

Так что аргументировать:
1. клиникой - наличие рецидивирующей папилломовирусной инфекции
2. желанием - об этом писали выше
3. низким процентным содержанием CD4 - потому что норма 35-40% и других вариантов нормализации этого, кроме АРВТ, не существует.

И ещё отличным аргументом будет информирование о желании докопаться до истины путем письма в Минздрав. А оно кому надо??? Особенно на фоне дефицита препаратов...

Написал(а) Екатерина 04.09.2014 - 08:19 в теме Право на терапию при любом ИС
bobcat2врач

Сейчас насколько я в курсе в СЦ некоторые проблемы с наличием препаратов.

К концу сентября-началу октября они закончатся.Кстати, у нас в центре маравирок появился. Не то чтобы совсем свободно, но пока есть некоторое количество комплектов,которые планируют назначить,скажем, на 50-70 пациентов, если постараетесь, можете выбить себе. Просите тест на типирование CCR5, тесты делают. Если "выстрелит" и окажется чисто CCR5-тропный штамм, есть шанс получить весьма хороший препарат )

Написал(а) bobcat2 03.09.2014 - 22:28 в теме Право на терапию при любом ИС

Приятно слышать, но у меня областная прописка и я пока на учете состою в Лен Областном СЦ, а там я так понимаю финансирование хуже со всеми вытекающими и сам центр "победнее" в плане оборудования и врачей поменьше и с лекарствами я думаю похуже, но т.к. я все равно планирую зимой место жительство менять хочу просто для начала начать терапию на чем-нибудь не супер токсичном.

Написал(а) Kellhus 04.09.2014 - 08:28 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

В копилку по вопросу: не так давно появились вот такие отечественные рекомендации — Национальные клинические рекомендации по диагностике и лечению ВИЧ-инфекции у взрослых и там смотрим 2.2 на стр. 13:
старт

Написал(а) pd 08.09.2014 - 20:15 в теме Право на терапию при любом ИС

Пообщался я по поводу начала терапии. Назначили повторные анализы на ИС и ВН в начале октября в том числе на возможность использования абакавира, также необходимо согласование с психологом и соц. работником по вопросам приверженности и моей готовности к началу терапии. Также к октябрю я так понимаю должны аукционы закончится по закупке лекарств. Также была предложена странная схема, что можно сейчас пока у мкня острая фаза (заражение меньше года) пропить курс терапии, а когда ИС и ВН выйдут на плато можно ее прервать на неопределенный срок и проходить наблюдение, чтобы организм таблетками не травить, как это увязывается с возникновением резистентности? Еще врач сказал, что хоть в штатах сразу начинают терапию, но часто людям надоедает ее пить и т. д. и что в итоге у них там частые проблемы с возникновением резистентности, насколько это соответствует истине? В общем и целом приемом остался доволен хотя врач скорее агитировал повременить с началом, но и останавливать если я решу начать не будет.

Написал(а) Kellhus 17.09.2014 - 11:02 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Еще врач сказал, что хоть в штатах сразу начинают терапию, но часто людям надоедает ее пить и т. д. и что в итоге у них там частые проблемы с возникновением резистентности, насколько это соответствует истине? Никак не соответствует. Резистентности нет там, где нет терапии. Чем больше терапии, тем больше случаев резистентности. Вывод — терапия зло. Логика такого же порядка.
Сравнивать РФ и США вообще дело гиблое. В США эпидемия под контролем и число ВИЧ-инфицированных падает, у нас же растет, при чем страшными темпами. Риски резистентности, если достичь неопределяемой ВН и бросить терапию — очень небольшие, а вот от постоянных смен-замен, перебоев, и/или низкой приверженности — да. Что формирует приверженность, кроме личностных особенностей? Переносимость и побочки. В США доминируют более современные схемы, переносимость которых в среднем лучше того, что доминирует в РФ. Не говоря про перебои, которых там нет как класса, не говоря про качество, объемы и частоту мониторинга… Короче, очень сомнительный отсыл к США.

Написал(а) pd 17.09.2014 - 18:43 в теме Право на терапию при любом ИС
Екатеринаврач, редактор

Такая тема есть при острой фазе - попринимать и перестать. Но так никто и не сказал точные сроки приёма. Раньше у нас были рекомендации про полгода. Сейчас их нет. И в общем-то я придерживаюсь мнения "начал - продолжай"...

Написал(а) Екатерина 17.09.2014 - 21:42 в теме Право на терапию при любом ИС

Получил я свои новые cd4 493 22% было 439 13%, через неделю скажут результаты комиссии по назначению терапии к тому времени и нагрузка полоскание (одна врач вообще удивилась, что мне ее повторно так рано сделали, а не через пол года, все врачи вроде не против, но говорят "рано" и лекарства для более больных нужны.Видимо лечение уже после миграции придется начать такими темпами, у меня билет уже на 24 декабря взят могу тут тупо не успеть начать.

Написал(а) Kellhus 17.10.2014 - 16:04 в теме Право на терапию при любом ИС
Екатеринаврач, редактор

Ну при таких показателях эта тягомотина хотя бы не опасна.

Написал(а) Екатерина 19.10.2014 - 00:58 в теме Право на терапию при любом ИС

Сместился мой прием к врачу на середину ноября. Имеет ли смысл мне в таком случае потыться "давить" на врачей и начинать терапию в России с учетом моего переезда, успеют ли они за оставшийся месяц "отмониторить", побочки и хоть какую-то динамику? На новом месте проживания я на учет смогу встать не раньше февраля-марта. В принципе я понимаю, что с моими показателями я может еще не один год смогу без терапии обходится, а 3-4 месяца вообще ничего не решают, но тем не менее хочется раньше начать.

Написал(а) Kellhus 06.11.2014 - 10:59 в теме Право на терапию при любом ИС
Екатеринаврач, редактор

Может и успеют. Но вопрос - дадут ли с собой препаратов на 2 месяца. Возможно, лучше уж не дёргаться.

Написал(а) Екатерина 06.11.2014 - 15:52 в теме Право на терапию при любом ИС

Решил в итоге тут до отъезда терапию не начинать. К тому же ВН упала, но инфекционист сказал, что вне терапии она не особо покажательна если не зашкаливает больше 100 000. В июле у меня была 27000, сейчас всего 230 копий. Насколько это показательно/не показательно?

Написал(а) Kellhus 19.11.2014 - 04:29 в теме Право на терапию при любом ИС
Екатеринаврач, редактор

Все-таки лучше, чем 27000. Но врач права - важнее ИС.

Написал(а) Екатерина 20.11.2014 - 13:31 в теме Право на терапию при любом ИС
bobcat2врач

Как получить терапию при любом ИС?

Никто на устное требование письменно писать ничего не обязан, разговаривать следует, но ожидать положительной реакции не стоит. На устное требование- ничего письменно вы не получите.

Если вы придёте с письменным заявлением к врачу, то в этом случае он вам ничего писать не обязан. Мало того, когда вы уйдете, бумага ваша может уйти в мусорное ведро, а может и под стекло рабочего стола, что впрочем одно и тоже.

Ключевая особенность (внимание) получения АРТ следующая — написать заявление с требованием назначения терапии, с указанием на то, что в случае отказа вы требуете его прислать в письменной форме в сроки, предусмотренные законодательством по вашему месту жительства. Заявление обязательно зарегистрировать как входящий документ у секретаря Центра СПИД, на второй, свой экземпляр, обязательно поставить штампик со входящим номером (на всякий случай, пригодится, мало бумаг не бывает). И всё. Больше ничего обычно не нужно.

Не существует правового документа,который бы позволял отказать в АРВТ при любом ИС, а если такой официальный письменный отказ вы всё же получите (в чем я сильно сомневаюсь),то вот такой отказ есть уже серьезный повод как для судебного разбирательства, так и разбирательства в вышестоящем контролирующем органе (городской/областной комитет по здравоохранению, МЗ РФ, например). Уверен,что такой отказ письменно никто не даст в здравом уме.

Терапию вы получите, если выполните всё в точности, как написано.

Ответ обязаны дать в течение 30 дней со дня регистрации письма — Федеральный закон «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» от 02.05.2006 года № 59-ФЗ.

Написал(а) bobcat2 03.07.2015 - 07:28 в теме Право на терапию при любом ИС

А как бороться со сменой схем, если ВН н/о и побочек нет? Читал, в судах СЦ выигрывал такие дела.

Написал(а) Dmytr 03.07.2015 - 11:50 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Как бороться… не знаю. Зависит от возможностей борца.
Я вижу такой вариант — попытка смены терапии — заявление со входящим о том, что показаний нет, они не озвучены и сформулированы, логистические и финансовые проблемы меня не касаются, продолжаю прошлую терапию, покупая ее за свой счет, готовлю обращение в суд, где буду добиваться компенсации понесенных затрат и возврата бесплатного обеспечения по текущей схеме. И, далее, сделать это. Но это непростой путь.

Написал(а) pd 03.07.2015 - 22:56 в теме Право на терапию при любом ИС

Еще вариант: покупать за свой счет дженерик, новую схему забирать и продавать, только найти надо, кому.

Написал(а) Dmytr 06.07.2015 - 12:22 в теме Право на терапию при любом ИС

Класс! Я, имея юридическое образование, не додумалась бы до такого.
Сделаю копию колонографического исследования за январь, прикреплю к заявлению, и, ссылаясь на симптомы поражения кишечника, буду добиваться назначения АРТ.
Огромное спасибо за хорошую идею!

Подскажите пожалуйста, в шапке заявления нужно указывать должностное лицо (рукводителя, главврача СЦ) или достаточно указать организацию (СЦ)?

Написал(а) Сергей_В 13.01.2016 - 10:09 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Достаточно указать организацию и кому — главврачу, ФИО его вы знать не обязаны, впрочем, нагуглить обычно тоже не сложно.

Написал(а) pd 13.01.2016 - 10:32 в теме Право на терапию при любом ИС

Спасибо за консультацию,но вот что делать если они и в самом деле придумают перебои с препаратами из за того что я начал умничать по их мнению ,хотя по факту просто прошу государственных лекарств и не более.

Написал(а) симон 25.02.2017 - 14:20 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Перебои не нужно придумывать, они неизбежная часть кривой системы, что у нас есть.

Написал(а) pd 26.02.2017 - 07:23 в теме Право на терапию при любом ИС

Я уже писал, что хочу начать лечение, но в Гатчинском центре (Ленинградская обл) мне отказывают. Мои показатели: ИС 558, CD4 42%, ВН НО. Хочу покупать препараты за свой счет. С каких лучше начать? И есть ли они в Питере?

Написал(а) Trofim 09.07.2015 - 22:20 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Отказывают устно? Вот это пробовали?

Написал(а) pd 09.07.2015 - 23:07 в теме Право на терапию при любом ИС

Здравствуйте, сегодня по телефону разговаривала с заведующей Иркутского СЦ. Сказала что хочу к ним на приём. Она спросила - зачем? Я говорю, что хочу к высококвалифицированному специалисту попасть на консультацию, т.к.здоровье мне очень дорого. Она говорит приезжайте. Я спросила, могу ли я расчитывать на назначение ранней терапии с ИС 1452 и ВН менее 500. Она ответила нет, сказала что ни один иркутский инфекционист мне не даст теру, пока мои клетки более 350. И поинтересовалась кто меня надоумил на это, говорит вам пока ничего делать не надо. Я говорю, что просвещаюсь в интернете, учитываю мнение специалистов. Она говорит, что меня ввели в заблуждение и сайт этот на публику работает. Не один здравый врач мне такое даже не скажет. И это зава, что говорить о других специалистах. Короче труба дело. Может быть кто-нибудь посоветует мне квалифицированного инфекциониста из Иркутска? Или просто совет буду рада получить!

Написал(а) Julia33 22.07.2015 - 10:40 в теме Право на терапию при любом ИС
bobcat2врач

Встречный вопрос. Вот это пробовали?Что вы хотите от инфекциониста в Иркутске ? АРТ раньше цифр, близки к СПИду, все равно по хорошему никто не даст. Только " по-плохому".

Или просто совет буду рада получить!

Я уже дал совет. Идете пишите заявление, подаёте его так, как описано в ссылке.Это если вы хотите терапию рано получить. А пока вы ждите официального письменного отказа- с которым можно идти сначала в горздрав,а потом и прямо в суд, можете сгрызть пару книжек по лечению ВИЧ-инфекции.

Она говорит, что меня ввели в заблуждение и сайт этот на публику работает.

Еще не сказали,что здесь враги ? Подождите, скажут..

Написал(а) bobcat2 22.07.2015 - 13:32 в теме Право на терапию при любом ИС

Ясно, спасибо! Извините что донимаю, я уже всё поняла, просто циклюсь на этом и эгоизм мой покоя не даёт, постараюсь не отвлекать вас почем зря. Только вот ещё вопросик, мне писать надо в своём городе, т.е. там где я на учет встала? Или можно в обл сц?

Написал(а) Julia33 22.07.2015 - 19:39 в теме Право на терапию при любом ИС
Екатеринаврач, редактор

Можно везде написать.
А про сайт говорить - себе вредить. Нужно говорить о международных рекомендациях - мало что ли ссылок дано?

Написал(а) Екатерина 22.07.2015 - 22:09 в теме Право на терапию при любом ИС

Здравствуйте.Вы не могли бы ответить.Сразу скажу, город областной, СЦ нет, есть анонимный кабинет.Пришли результаты анализов. ИС 330,ВН 9000,биохимия в норме.Подняли вопрос о назначении терапии, медсестра сказала, пересдайте ИС(мотивируя тем, что возможно вы были простужены в этот момент, или нервничали), приходите через неделю, так как у таких как мы берут анализы только по понедельникам и то по 7 человек(дебилизм), пришли через неделю, пересдали, ждали месяц,-ушла в отпуск, ждали два,ждали три, вышла с отпуска, результатов нет, пришли к ней,начали разговаривать по поводу терапии заранее, что есть, что нам можно, и что можете вы (я тут задавала уже вопрос про терапию).Ответила, давайте дождемся результата и будем думать, что назначать.Только вчера нам она сообщила, что звонила в СЦ и ей ответили , что наш анализ даже и не проверяли-не стали, из-за экономии тест-систем, мол слишком часто сдаем, приходите тогда говорит в октябре.Нам не надо в октябре, нам нужна терапия, тогда идите к старшей, она будет писать протокол, отправлять его в центр и будем ждать ответа..
Скажите это так должно быть?При пересдаче повторного анализа на ИС они действительно имеют право отказать его исследовать?
И еще, когда придет положительный ответ-"Добро" так скажем на получение терапии, они сами пришлют какую именно нужно назначить (схему), или все же остальные вопросы решаются тут уже по ходу пьесы..
Спасибо.

Написал(а) Анна2014 06.08.2015 - 08:38 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Хватит разговаривать. Пишите. см в тексте Как добиться терапии.
Нет, не имеют, лаба должна выполнить любые назначения сделанные врачом, если они ей кажутся избыточными, то это решается на ином уровне.

Написал(а) pd 06.08.2015 - 09:23 в теме Право на терапию при любом ИС

Потому что только здесь можно задать вопрос и услышать ответ.Все, что написано по ссылке я читала уже.Я еще раз повторю, город областной, нас особо слушать тут никто не хочет, а уж тем более отвечать на такие вопросы, -почему по вашему назначению отказали в повторном исследовании анализа.Ни на каком уровне у нас тут не решается, если только на денежном.А если на законном, то пока все жалобы,заявления, и т.д. рассмотрятся всеми инстанциями, то ,извините,к тому времени клеток не станет совсем, а еще хуже-самого человека.
Я вас услышала.Спасибо.Будем пробовать

Написал(а) Анна2014 06.08.2015 - 10:11 в теме Право на терапию при любом ИС
pdврач, редактор

Вы меня не поняли. Да, вас не слышат, так везде, не только у вас, и это потому, что вы с ними разговариваете. А разговаривать не нужно. разговор к делу не пришить и все об этом отлично знают. Просто сделайте вот так. Спокойно и молча. Никаких рассмотрений и инстанций тут не будет. Вам обязаны дать ответ в в течение 30 дней со дня регистрации письменного обращения. (Федеральный закон «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» от 02.05.2006 года № 59-ФЗ)

Написал(а) pd 06.08.2015 - 10:52 в теме Право на терапию при любом ИС

Илья, доброго времени суток. Сегодня была в СЦ. Сделала все как Вы учили: Дома написала письменное обращение в двух экземплярах о том, что настаиваю на следующем:
- немедленном проведении теста на резистентность вируса методом генотипирования
- скорейшем назначении мне антивирусной терапии.
Пока ждала очередь к лечащему врачу (врача, кстати, решила поменять), отнесла свое обращение в приемную главного врача, поставила входящий номер.
После этого на приеме у врача выяснилось:
- тесты на резистентность они не берут, т.к. они отправляются в другой субъект РФ и делаются более полугода.
- СД4 у меня выросли с 369 до 609. ВН повысилась с 1586 до 7570.
- АРТ сама по себе вызывает диарею и ее назначение при моей длительной диарее м.б. противопоказано.
Врачу я призналась, что в приемной оставила обращение. Поэтому он меня осмотрел и пригласил в понедельник к заведующей. Очень хочется сейчас выбрать правильную стратегию моего поведения.
Илья, помогите, пожалуйста. Ответьте на такие вопросы:
1. Соглашаться ли на АРТ без предварительных тестов на резистентность?
2. Если СД4 = 609, ВН 7570 - продолжать настаивать на АРТ?
3. Действительно ли АРТ усугубит диарею?

pdврач, редактор

1. Да.
2. Да.
3. Нет, вообще не обязательно, но избегайте Калетры, вот она может, т.к. это ее спектр довольно частый побочек, наложится может.

Написал(а) pd 06.08.2015 - 15:10 в теме Право на терапию при любом ИС

Спасибо за быстрый ответ). А мы, пациенты, разве можем выбирать схемы? Про Калетру-то я точно теперь им скажу. Но немного переживаю, что мне, раз я такая умная, назначат какие-то отстойные препараты. А сама пока что не могу разобраться, какие схемы предпочтительнее. Как быть?

pdврач, редактор

Вообще — да, в РФ — не очень. Но упереться по Калетре стоит попробовать. Вот назначат — оценим.

Написал(а) pd 07.08.2015 - 17:38 в теме Право на терапию при любом ИС

Ура! АРТ мне будет назначена! Спавибо форуму и Вам лично, Илья, за правильные рекомендации.
Правда, назначение будет не раньше, чем через месяц (после месячного приема противотуберкулезных таблеток, которые сегодня получила в СЦ). Сегодня у врача узнала, что в нашем СЦ большинство пациентов сидят на схеме зиновудин+ламивудин+стокрин. Говорит, что с остальными препаратами могут быть перебои, а эти стабильно поступают. Скажите, пожалуйста, как Вам эта схема?

pdврач, редактор

Как пойдет. Некоторое время на ней вполне можно лечиться, на долгие годы — я бы заменил. Начните, нормально к Стокрину адаптируетесь, так может на дженерики Атриплы перейдете, в рамках самообеспечения.

Написал(а) pd 10.08.2015 - 19:18 в теме Право на терапию при любом ИС