Денис1975

Аватар пользователя Денис1975

История

Время участия
18 недель 6 дней

Комментарии пользователя

Екатерина, очень прошу, найдите время написать на aloneguy@yandex.ru
Заранее благодарю!

Написал(а) Денис1975 19.04.2017 - 09:59 в теме Частная клиника для ВИЧ позитивных

Как можно выйти на личную беседу? Дайте электронную почту пож-та!

Написал(а) Денис1975 19.04.2017 - 06:57 в теме Частная клиника для ВИЧ позитивных

Нет, с догадливостью все нормально!
Какие только варианты не перебирал. Задавал вопрос на сайте СЦ по откреплению. Вот ответ СЦ:
"При переезде в другой регион от местного центра СПИД открепляться не нужно. Снятие с диспансерного учета проводится по запросу другого регионального центра СПИД при постановке пациента на учет по месту новой регистрации".
То есть не ты сам открепляешься, а тебя открепляют по запросу того центра, где ты встал на учёт. До тех пор числишься в своём.

Написал(а) Денис1975 18.04.2017 - 16:54 в теме Частная клиника для ВИЧ позитивных

Екатерина, извините мою настойчивость.
Я узнавал. При переезде перекрепляешься к СЦ другого региона, там встаёшь на учёт, Вы это лучше меня знаете! Мой вопрос как раз в этом - разве можно будет встать на учёт в этой частной клинике, открепившись от своего СЦ? Ведь нет? Получается, что можно будет только наблюдаться, а в свой СЦ все равно придётся визиты совершать. В этом все неудобство. Я понимаю, это не от руководства проекта частной клиники зависит и систему быстро не переделаешь, но вот если бы с минздравом - или от кого это зависит - был решён вопрос, что в этой клинике можно на официальный учёт встать (пусть платно), открепившись от своего СЦ, то там столько бы желающих было!!
А пока будет просто наблюдение в частном порядке с необходимостью посещения своего СЦ, верно я понимаю? Или нет - и есть надежда, что туда и прикрепиться на учёт можно будет? )

Написал(а) Денис1975 18.04.2017 - 15:06 в теме Частная клиника для ВИЧ позитивных

Спасибо! Екатерина, я бы с удовольствием в частной наблюдался и жду открытия. Можно подробнее про "обосновать в СЦ своё исчезновение"? Как это технически? Вы же сами пишете, что СЦ начинает разыскивать... Я сейчас понимаю, как многое бы отдал, чтобы вообще не стоять там на учете и наблюдаться спокойно в частном порядке. Но ведь в частную клинику на учёт не перевстанешь...

Написал(а) Денис1975 17.04.2017 - 15:08 в теме Частная клиника для ВИЧ позитивных

Екатерина, подскажите, пожалуйста, по ситуации. Терапию не выписывают, говорят нет показаний. Аргументы не слышат, на встречу не идут. Самообеспечение называют самолечением, говорят - от нас тогда ничего не ждите, сам себя ведите. Добиться назначения бесполезно. У нас были случаи письменных отказов людям, несмотря на то, что запросы юристы готовили. Нет показаний и все.
Планирую закупки у Ганди. Но если вдруг что-то происходит с возможностью поставок от Ганди, запас кончается и пациент с подавленной ВН остаётся без лекарств. Он идёт в СЦ. Заставят ждать пока нагрузка с н/о до 100 тыс вырастет и клетки упадут и резистентность к прежним препаратам появится? Советуюсь на форумах. Кто-то пишет - начинай сам и решай проблемы по мере поступления. Кто-то советует хоть чего-то добиться от СЦ, а как добьюсь - принимать покупное. Но добиваться невозможно, стена. А физически мучает температура и потливость, сил нет уже это терпеть, на возможность работать влияет. Хочу начать сам, но два вопроса напрягают:
1. Боюсь в перспективе сбоев этой логистики от Ганди - мало ли... И ждать пока показания появятся тоже невозможно. Клеток 667, нагрузка 11000. Может они через 5 лет появятся...Что делать?
2. Врач вести не будет. Получается только ты и лекарства один на один. И ведь не обратишься даже, если что-то не так пойдёт. Врач сразу предупредила - я за ваше самолечение ответственность нести не буду. Как Вы со своей стороны видите ситуацию?

Написал(а) Денис1975 15.04.2017 - 11:25 в теме Частная клиника для ВИЧ позитивных

Не обязан
Но приходится
Что ещё хуже из-за общей атмосферы там

Написал(а) Денис1975 15.04.2017 - 10:54 в теме Частная клиника для ВИЧ позитивных

Вопрос к авторам проекта по частной клинике для пациентов с вич
Я правильно понимаю, что от прикрепления к СЦ и периодическим походам туда она все-равно не избавит?
Вот бы и на учёт в ней вставать, а не в СЦ
Поработайте с минздравом! У Вас такое количество народа на это пойдёт!!
И ещё вопрос по моей ситуации - я писал в другой ветке.
Терапию не выписывают, против самообеспечения стоят горой! Говорят будешь заниматься самолечением, консультируй тоже себя сам.
Сейчас приходится искать частного инфекциониста. Такая услуга - частное ведение врачом-инфекционистом- у Вас педполагается?
И когда планируете открываться?

Написал(а) Денис1975 14.04.2017 - 19:01 в теме Частная клиника для ВИЧ позитивных

Валерий, а Вы самостоятельно обеспечиваетесь?

Написал(а) Денис1975 14.04.2017 - 13:40 в теме Прошу совета по терапии

Вы настояли, чтобы терапия официально была назначена. Молодец! У меня стоит насмерть - нет показаний к назначению! Алгоритм на сайте я читал... У нас у людей был опыт - и письма писали и тд - бесполезно. Не назначают пока больше 350, меньше 100 тыс и клиники особой нет...

Написал(а) Денис1975 14.04.2017 - 13:38 в теме Прошу совета по терапии

Спасибо за комментарии и докторам и посетителям сайта.
Илья, Екатерина, ещё вопрос.
Я просто до сих пор не отойду от разговора с лечащим...
Понимаю, что если я начинаю сам данную схему - Инстгра и ТенвирЕМ, то я один - от врача ни поддержки, ни совета
Начинать одному лечение мягко говоря страшновато
Вопросы:
1. Надо ли какие-то анализы сдать до начала приёма?
2. Какие анализы после начала приёма? Через сколько дней, недель, месяцев (ссылку выше изучаю - не просто это)
3. Как понять, что схема работает или не работает? Я понимаю, что ПЦР количественный надо будет сдать да? Через сколько по времени от начала?
4. Что делать если возникают какие-то побочки, не проходят, состояние ухудшается (не дай бог).
5. Если вдруг схема не сработала - как быть в ситуации самообеспечения?
6. У кого есть - прошу поделиться контактами частного инфекциониста Моя электронка: [email protected] Реально страшно одному начинать, хочется быть под присмотром специалиста хотя бы первое время.

Написал(а) Денис1975 14.04.2017 - 11:22 в теме Прошу совета по терапии

Уважаемые доктора, прошу совет!
Терапию не назначают, тк ИС 667 ВН 11000
Заказал по совету здесь Instgra + TenvirEM
Записался на приём к своему врачу в СЦ чтобы проговорить самообеспечение и возможность начала терапии на этой схеме
Реакция ужасная - типа врач для вас нет никто, сайты где вы это читаете все проплачены производителями зарубежными и тд
Но основное в ее монологе что:
1. к долутегравиру возникает резистентность быстро, он быстро вылетает, а с ним и весь класс препаратов или вся схема
2. Полноценно вести и наблюдать вас при таком самолечении я как врач не могу, только мониторинг ИС и ВН будем делать, любые другие анализы при клетках выше 350 бюджетом не предусмотрены
3. Не боитесь ставить эксперименты над собой - пожалуйста, я в этом не участвую. Да и ещё прозвучало, что это типа схема когда более простые и недорогие (!!!) не работают, а начинать надо с них, а это - схема спасения. И вообще долутегравира в России нигде нет даже в дженериках.
Вот и весь разговор.
Прошу Вашего совета по 1 пункту. По п.2 она формально права наверное. Как тогда следить за почками, какие анализы сдавать и как часто и где? Что вообще делать в этой ситуации? Страшно, если с поставками от Ганди что-нибудь случится, тогда так и придётся в СЦ за лекарствам плестись. А нагрузка дай бог будет н/о и ничего не выпишут. Тогда получится пауза в приёме лекарств. Вообщем мысли в разные стороны...

Написал(а) Денис1975 12.04.2017 - 16:44 в теме Прошу совета по терапии

Спасибо!
Екатерина, а насколько такое состояние с температурой 37 и потливостью просто для самого вируса типично? Как постоянный симптом какой-либо из стадий? В декабре диагноз случайно узнал, чуть позже это состояние началось и держится. На одном из форумов поспрашивал - вроде не особо типично по отзывам... На сайтах про гипергидроз пишут, что может быть на стадии острого ретровирусного синдрома, но проходит быстро, а может наоборот на развёрнутой стадии так себя проявлять. В Вашей практике как встречалось?
Ночью особенно тяжело, так как просыпаюсь, майку меняю иногда. Выматывает сильно ...Пока терапию жду что попринимать можно?

Написал(а) Денис1975 28.03.2017 - 10:04 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Илья, подскажите, что в плане обследования лёгких на ТБ надёжнее: диаскин-тест, квантифероновый тест, КТ (с усилением), МРТ?

Написал(а) Денис1975 24.03.2017 - 09:10 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Уважаемые специалисты! Подскажите, пож-та, насколько часты при диагнозе проблемы с потливостью?
Без терапии пока. ИС 667, 23%, ВН 11 000. По сроку болезни пытал тут Вас - точно не знаю - полгода, год, полтора...
В декабре случайно узнал диагноз. Температура от 36,7 утром до 37,3 вечером и снова 36,7 к ночи. Держится такой график температуры с декабря, до этого не знал и не мерил.
Других симптомов заболевания нет вообще. Туба нет.
Ночью холодный пот, майка влажная и подушка после того как засну. К утру все проходит. Днём голова в районе висков и затылка иногда влажная.
В чем кроме основной болезни может быть причина? Какие дополнительно анализы сдать? Кроме терры, которую жду сейчас, есть ещё какие-то способы это подправить? Очень прошу совет!

Написал(а) Денис1975 23.03.2017 - 14:16 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Екатерина, спасибо за ответ!
Наркотики - это не про меня, алкоголь последнее время тоже нет.
Перенервничал? После того как узнал диагноз 3 мес назад - сплошные нервы. Не укладывается...
Пож-та, ответьте на несколько вопросов, помогите разобраться:
1. Сдавал в декабре перед небольшой операцией анализы, в т.ч. ОАК (еще не знал про диагноз, с этих анализов все и началось). Там эритроциты 6,12 млн/мкл (при верхней границе нормы 5,7), нейтрофилы 39,8% при нижней границе 48, лейкоциты 5,94 тыс/мкл (при норме от 4,5 до 11), лимфоциты 2,72 тыс/мкл (норма 1,32 - 3,57), а лимфоциты в процентах 45,8% при норме до 37. Такие отклонения могут как-то влиять на такой разброс по клеткам ИС? Ещё билирубин был сильно повышен 36 мкмоль/л (верхняя норма 20,5) и ГГТ 238 ед./л (норма <49). Все остальное в пределах значений. Почему такие отклонения?
2. ИС 352, 20 проц. и ВН 7 000 - это январь, ИС 667, 23 проц. и ВН 11 000 - это февраль. Просто при ИС 352 мне врач хотела сразу терапию назначать, а через месяц 667 увидела - говорит гуляем до мая. Получается, на процент она не смотрит, а пишут, что он более информативен... Про то, как теру требовать, что надо сразу начинать, я все это читал, понимаю. Теперь склоняюсь сам покупать. Тут ещё эти переходы на централизованные закупки... не хочется зависеть от всех этих факторов. Илья мне схему Instgra - Tenvir-EM не отверг ) Есть ли какие-то ограничения по этой схеме. Мне 36, рост и вес в норме, на здоровье не жалуюсь.
3. Екатерина, ещё вопрос, я Илью им уже замучил. Про давность заражения. Знаю, что по цифрам не гадаете, установить по ним однозначно сложно и т.д. Но вот из Вашего личного опыта - могут через 4 мес от заражения такие цифры быть или это более давняя история? Здоровье всегда ок, почти без вредных привычек, никаких болезней. Зациклился на этом вопросе, копаюсь в памяти, припоминаю два незащищенных контакта - один в начале сентября 2016, до этого - только весна 2015. Иных опасных за последние пару лет не припомню - всегда старался соблюдать меры.... Читал ещё где-то по веткам, что Вы блот советовали смотреть. Мой блот от начала декабря 2016 г был с плюсами везде, ни одного минуса уже не было. Симптомов ни одной из стадии не помню на себе.
4. Сейчас, начитавшись, наблюдаю налёт на спинке языка, но вроде он всегда был, я просто значения не придавал, видимо. Ещё температура от 36,6 утром до 37 днём и 37,4 вечером и опять 36,6 к ночи. Это уже месяца 3 наблюдаю. Физически ее не ощущаю, какая она была раньше не знаю, никогда не мерил. Ночью потею, и это тоже вроде всегда было, но сейчас кажется, что совсем сильно. Причём именно после того, как засну, майка влажная, а к утру все высыхает и все норм. Флюра нормальная, хрипов, кашля нет. Что это может быть?
Екатерина, мне очень важно Ваше мнение эксперта!
Заранее спасибо Вам за ответы!

Написал(а) Денис1975 10.03.2017 - 17:42 в теме Редкий случай токсидермии на АРВТ

Екатерина, а что это может быть за "другой процесс", с чем он может быть связан?
У меня похожие цифры - самый первый анализ клеток 352, 20%, ВН 7 тысяч, а ровно через месяц замер там же клеток 667, 23%, ВН 11 тысяч. Ваш коллега Илья предположил по моему случаю, что или ошибка лаборатории или что-то другое. Что же это может быть другое и почему?

Написал(а) Денис1975 07.03.2017 - 08:41 в теме Редкий случай токсидермии на АРВТ

Спасибо, Илья!

Написал(а) Денис1975 28.02.2017 - 13:01 в теме Прошу совета по терапии

Илья, Вы по-военному чётки и категоричны )
Простите меня за настойчивость, я не туплю, но все же... переформулирую с Вашего позволения.
С такими цифрами это больше похоже на недавнее заражение в последние, скажем, полгода, или на более давнее - год-два-три?
Пож-та, не ругайтесь. Мне важно это понять... Просто на уровне предположения специалиста. Спасибо!

Написал(а) Денис1975 28.02.2017 - 12:21 в теме Прошу совета по терапии

Илья, спасибо Вам за ответ!
Екатерина, Илья, вы тут на цифрах не гадаете, я понимаю, но все же: если у здорового человека, как пишут, % cd4 в районе 40% в среднем, а 14% - это уже возможное начало 4 стадии, то что можно предположить о сроках заражения при проценте 20-23% и вирусной нагрузке в 8 000-11 000 (разница в замере - месяц, абс.число клеток я выше писал, оно странно разнится). Мне очень важно понять по сроку, хотя бы примерно. Прошу Вашего экспертного предположения как специалистов. Просто предположения! Спасибо!

Написал(а) Денис1975 28.02.2017 - 10:36 в теме Прошу совета по терапии

Уважаемые Илья и Екатерина, подскажите, пож-та:
Плюс выявили случайно в декабре 2016, ни симптомов острой стадии, ни признаков латентной - ничего не было и нет. По другому поводу сдавал кровь на ОАК, гепатиты и ВИЧ заодно, и бац - обнаружен +
В середине января ИС 352 клетки и 20% ВН 7929
В середине февраля ИС 667 клеток и 23% ВН 11309
Оба анализа в СЦ.
Вопросы:
1. Как может быть такой скачок по клеткам в абсолютн.цифрах при неизменном практически проценте? С чем это может быть связано?
2. Про срок заражения уже начитался, что определить почти невозможно, но все-таки - может о чем-то эти мои цифры говорят? Врач предполагает, что скорее давно, чем недавно... Сам теряюсь в догадках. А все "вновь пришедшие", видимо, зациклены на этом. Я точно зациклен...
3. Терапию пока не назначают, т.к. клетки высокие на втором анализе, ни клиники, ни сопутствующих, ничего нет и не беспокоит, и не беспокоило давно. Всех врачей обошёл после первой сдачи в январе, все анализы в пределах нормы. Может самому начать покупать? Начитался про режимы 1 т. 1 раз в день. Типа Вирадай. Ну или не одна, но раз в день. На одном из форумов советуют Долутегравир и Тенвир-ЕМ., т.к. есть возможность у Ганди Медикалс приобретать, всегда в наличии и относительно бюджетно, как я понял. И нет в этом режиме сложного эфавиренза, как в Вирадае. Кучу всего прочитал, но так до конца и не пойму, как правильно определиться со схемой, чтобы потом не скакать. Пож-та, дайте совет, какие из однократных режимов сейчас относительно доступны у того же Ганди, надежные, с относительно несложными побочками. Без своего врача, конечно, решения не приму, но чтобы к разговору с ним подготовиться...
Спасибо!

Написал(а) Денис1975 24.02.2017 - 14:49 в теме Прошу совета по терапии