жар

Аватар пользователя жар

История

Время участия
33 недели 6 дней

Комментарии пользователя

Новость то хорошая, как я это понимаю, если такие лекарства как долутегравир уже не помогают, то антитела точно помогут? Шансы , получаются на долгую жизнь еще больше увеличились ?

Илья, добрый день. Делюсь хорошими новостями.Были у врача, через месяц на новой терапии (ставудин, тенофовир, калетра) нагрузка наконец то упала до 205 с 110000. Поговорили с врачом, сказал как добьемся нулевой нагрузки , подумаем об оптимизации. Решила отправить мужа сдать анализ на ВН и ИС через месяц (платно). Не совсем понимаю, как это оптимизировать ( врач сказал что надо придумать схему без зидовудина и ставудина), а у нас на все остальное резистентность (выше писала). Как вы думаете, такое возможно, схему без ННИОТ и НИОТ, или как вы писали выше " M184V/I по сути не исключает дальнейшее применение ламивудина или эмтрицитабина, но только при прочих адекватных заменах и в паре с зидовудином или тенофвиром, т.к. данные мутации повышают чувствительность к данным препаратам". Спасибо.

Написал(а) жар 17.05.2017 - 15:19 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Илья, выздоравливайте! Берегите себя.

Написал(а) жар 10.05.2017 - 15:14 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Илья, спасибо, что находите время, отвечаете, я поняла все. Будем разбираться.

Написал(а) жар 10.05.2017 - 15:05 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Илья, добрый вечер, сегодня сдали анализы , ждём ответа, также муж сдал мочу - напрягла - эритроциты неизмеренный 0-1, следы крови, белок 0,20, , клетки плоского эпителия 0-1 в препарате, клетки переходного эпителия - отсутствуют, остальные показатели в норме, соли в большом количестве . Пьёт месяц Калверту, ставудин, тенофовир. Что делать, бить тревогу? Или это результаты такие из за лекарств, до этого сдавали могу ровно 1 год назад все чисто было . Спасибо

Написал(а) жар 03.05.2017 - 22:35 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Екатерина, добрый день.
Недавно прочитала в инструкции лекарства Полиоксидоний (свечи) показания, что больным с ВИЧ тоже необходимо их принимать длительно до 1 года. Получается, написали в качестве маркетингового хода, для больших продаж? Спрашиваю потому, что ранее я вообще не видела в иммуностимулирующих препаратах какие либо ссылки для ВИЧ инфицированных.
спасибо.

Потрясающая новость, дай бог чтобы все получилось.

Написал(а) жар 31.03.2017 - 11:13 в теме Частная клиника для ВИЧ позитивных

ОК , как подтвердят, мы готовы.

Написал(а) жар 31.03.2017 - 11:11 в теме Поможем?!

Добрый день, готовы помочь, подскажите как, номер карты не вижу , то есть не поняла куда можно перечислить.

Написал(а) жар 31.03.2017 - 10:38 в теме Поможем?!

Илья, добрый день. спасибо огромное.

Попали сегодня к врачу (не к своему, наш в отпуске). Меня не пустили, жестко и без объяснений ( ругаться не стала :), не поможет). Анализ на резистентность , который сдали в СЦ не пришел (итого три недели). Благо врач посмотрела тот, который мы принесли ( который Вам направила). В результате сделала следующее назначение: 1. калетра - 2 таб. 2 раза в день 2. ставудин - 1 таблетка 2 раза в день. 3. тенофовир - 1 таблетка 1 раз в день.
Почему она решила выбрать не зидовудин, могу только предположить, что она увидела в карте , что ранее нам он не подошел из-за анемии (наш врач сам его заменил на абакавир).

Вот теперь сижу и думаю, что делать, купить можем любой из препаратов, который Вы написали выше. Может выпить эти, а которые, получше оставить вдруг еще будет неудача ?
Или если будет неудача по этим , то она одновременно и будет и к тем, что Вы написали ? Или как вариант, выпить эти , и если будет результат, потом поменять на то, что лучше.

Хотя, очень надеюсь, что неудач не будет , у нас идеальная приверженность.

Подскажите, как лучше поступить?

ставудин , вообще запрещен, а его назначают. Мне все таки хочется и лечащему врачу сказать о том, что хотелось бы заменить и самой приобретать ( поставить его в известность), а его не будет до 10 апреля, а пить то надо. Я теперь вообще в ужасе от ставудина, или если месяц два пропьем все это а потом заменим , ничего не случиться ?

Илья, понимаю, что замучила Вас, но не знаю что делать , и откладывать дальше некуда, анализы то плохие. спасибо .

Илья добрый вечер, уже третье письмо пишу за сегодня, у мужа нервы сдали, сказал жёстко что начнёт пить то что врач назначила, дальше попадёт к своему врачу и выяснит почему ставудин вместо зидовудин , и говорит мне потом поменяем на что то лучше. Скажите мне , от этого ужасного ставудина ничего не случится за ближайшие два месяца или пока понятно будет что с ВН? Простите что столько дергаю Вас, нервничаю очень и не могу взять себя в руки

Написал(а) жар 29.03.2017 - 15:12 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Илья добрый день . пришли результаты по резистентности. Итого: 1. Атазанавир, дарунавир,фосампренавир, индинавир, лопинавир, нелфинавир, саквинавир, типранавир - чувствителен.
2. тенофовир, зидовудин,ставудин -чувствителен, эмтрицитабин, ламивудин - высокий уровень устойчивости, диданозин,абакавир- низкий уровень устойчивости.
3. рилпивирин, эфавиренза, невирапин - высокий уровень устойчивости, этравирин - средний уровень устойчивости.
4. мутации полиморфизма - E35D,M361, R41K,R57KR,Q61E,H69K,L89M
5.МУТАЦИИ УСТОЙЧИВОСТИ К НИОТ -A62V,V751,M184V
6. МУТАЦИИ УСТОЙЧИВОСТИ К ННИОТ - K101E, G190S
7.МУТАЦИИ ПОЛИФОРМИЗМА В ГЕНЕ ОБРАТНОЙ ТРАНСКРИПТАЗЫ -K43E, K122E, D123N, A158S, T165X,K166R,K173L,Q174K,D177E,T200A,Q207A,R211S,V245M,E248D

ВН на 10.02 - 6000 (результат лаборатории спид центра) вн на 10.03 110 000 (результат лаборатории смд) реззультата по резистентности в спид центре не знаем . Будет готов в среду , поедем к врачу в четверг. Этот результат по резистентности который прислала из смд. Кому верить не знаю. Скажите что нибудь, а то скоро сумма сойду. Спасибо. Сейчас пьет стокрин абакавир и ламивудин все в 12 часов ночи - 5 таблеток

Написал(а) жар 27.03.2017 - 20:59 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Илья добрый день, Из СМД пришел первый результат.
ПЦР, ВИЧ
Параметр- РНК ВИЧ I типа (количественное исследование)
Результат - 1.1 · 10 в 5 степени
Референсные значения Ед. Изм. - Не обнаружено (копии/мл)
Комментарий к РНК ВИЧ I типа
Исследование выполняется на наборе реагентов "АмплиСенс® ВИЧ-Монитор-M-FL". Аналитическая чувствительность: 150 копий/мл, линейный диапазон измерения: 150 — 107

я что то совсем теперь ничего не понимаю, у нас что с 6000 за месяц стало 110 000 и почему в референсных значениях написано не обнаружено.

Илья, разобралась с референсным значением, получается так сильно скачет нагрузка на терапии ? так бывает ? Или это ошибка? Жду ответа от СМД по резистентности, отпишусь.

Написал(а) жар 14.03.2017 - 12:12 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Илья, добрый день. спасибо. Я понимаю, что нужна коррекция, сегодня сдал платно ( я тороплюсь, так как врач уходит в отпуск и если честно не хочу, чтобы муж попал к другому (хотя понимаю, что не важно). Я не нашла на форуме информации про резистентность у других (только в новостной ленте прочитала). Вы мне можете объяснить, у нас был только один пропуск в самом начале, когда врач отменил из за сильной сыпи на 10 дней всю терапию целиком, потом заново начали пить. неужели из за одного этого раза так получилось? Я просто очень боюсь, что не хватит схем, следующая не подойдет еще по какой то причине. Насколько сейчас широки возможности корректировки схем ? Понимаю, что нужно к психиатру, но Ваши комментарии лучше. вы уж, простите за психоз, спасибо

Написал(а) жар 10.03.2017 - 11:21 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Илья, добрый день. Сегодня в глубоком расстройстве вышли от врача, нагрузка держится около 6000 . пьет терапию с 10 сентября 2016 ( зидовудин, ламивудин, стокрин) на 18 октября нагрузка была 4 000 ( 14% , 350 клеток), 20 января заменили на абакавир, ламивудин, стокрин, 10 февраля сдали анализ ( до этого врач не стал делать анализ, типа не смысла так как замена). Сейчас клеток 340 , 9 %, нагрузка 6000 примерно. Сегодня сдали анализ на резистентность. Врач говорит, что либо пропуск либо резистентность. Пропуск исключен ( каждый день под двойным контролем минута в минуту). Я очень расстроилась ( до этого так была уверена что справимся, а теперь ничего не понимаю, это вроде хорошие лекарства, почему так ? ) есть ли шансы подобрать схему, а если другие не подойдут ? Может что то можно сделать самим? Спасибо.

Илья, и еще как вариант, в СМД делают и вирусную нагрузку и анализ на резистентность , хочу отправить завтра мужа пересдать все это платно, у них результат от 9 до 12 календарных дней на резистентность, а на нагрузка от 1 до 6 календарных дней. а в спид центре 3 недели ждать (морально сил нет),есть смысл перестраховаться ? , а вдруг ошибка....?

спасибо

Написал(а) жар 09.03.2017 - 14:13 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Илья, спасибо , отвечая одному, вы поддерживаете нас всех, мы все читаем, просто не всегда можем правильно понять конкретно для себя, поэтому задаём много вопросов, а ответы вот на такие вопросы, помогают нам всем двигаться дальше. Спасибо огромное

Написал(а) жар 19.02.2017 - 23:05 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Добрый вечер, вопрос глупый , но решила все таки спросить, нам устрицы можно нормальные, свежие , у океана? Спасибо. Муж любит их, а сейчас просто всего боимся, осторожничаем ....

Написал(а) жар 19.02.2017 - 21:35 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Добрый день, сдали анализ на витамин д , результат 17.70 (10 — 19) - умеренный дефицит;
Подскажите, пожалуйста, с какой дозировки начинать ? Информацию на сайте изучила, но с дозировкой самостоятельно определиться не смогла. Спасибо.

Написал(а) жар 31.01.2017 - 10:28 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

НЕ нашла нигде ответ на свой вопрос. Поняла, что если клетки очень сильно упали то им тяжело подниматься, но не поняла, поднимутся ли , например лет, через пять (при современной терапии)? Каковы те самые известные пределы до которых поднимаются с низкого старта? В этом направлении идут данные исследования? Насколько лучше стала ситуация для тех, кто поднимается с низов ? Влияет ли современная терапия на эту ситуацию. Вопрос возник, потому что нашла статью о том, что у кого низко упали клетки, у того они могут никогда выше 200 не подняться. Эта информация актуальна?

Итого : выпьем получается утром в 8 , а потом скопом в 12 ночи ( пропустим только приём в 8 вечера) . Это уж точно без рисков ? Нам просто удобно в 12 ночи пить. Он после 8 на работу ездите и к 12 возвращается. И ещё , то что такой маленький % 9,8 СД 3- сд 4 , это что плохо очень, клеток то вроде немало , просто прочитала что есть люди у них клеток 100 а процент больше ? Извините, что так донимаю Вас , спасибо.

Написал(а) жар 14.01.2017 - 00:46 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Я написала - третий стокрин 1 таблетка , как и было , или Вы что то другое имеете ввиду? Мы сейчас пили 8 утра- 8 вечера и 12 ночи врач говорит переход - пьёте в 12 стокрин, а потом на следующий день пьёте в 12 ночи все эти 5 таблеток ( абакавир, анивирин и стокрин) и получается во время перехода 12 часов пропускаем. Говорит ничего страшного, мы так чётко все пьём минута в минуту , :) что теперь все смущает , то нельзя пропускать то можно :) стокрин нормально переносит , была только сыпь, дружит с ним :)

Написал(а) жар 13.01.2017 - 23:53 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

отправила мужа -сдал анализ на иммунный статус( знаю что без нагрузки смысла нет,для себя :) ) . Результаты - лимфоциты абс. - 4.06, Т-лимфоциты (СD3+) -73,6 %,
Т-лимфоциты (СD3+) на 10^6/л 2988, СD3+СD4 - 9,8 %, СD3+СD4 - 398 клеток. 3 месяца назад клеток было 348, нагрузка 4 000. Еще мы сдали тест на абакавир. Потом пошли снова мучить врача :) , видимо просто тот день был тяжелый, про тест он забыл, сказал хорошо, что сдали, дождитесь результата, плюс он говорит, что есть еще месяц до поездки поэтому можно начинать и пропить месяц и прийти к нему, если что. Еще получается сейчас, что нам надо пить 2 таб абакавира, 2 таб анивирина и 1 таб стокрина один раз в день. У меня вообще вопрос возник - это вообще как бы нормальная схема- лекарства ( не стоит дергаться - покупать самостоятельно)? он почему то сказал, что мы хотели вам лучше назначить , а на складах нет. Я поэтому спрашиваю ( то что написано на сайте читала :)). если можете, прокомментируйте , пожалуйста. спасибо

Написал(а) жар 13.01.2017 - 14:40 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Уважаемые доктора, огромное Вам спасибо за все то, что Вы сделали и продолжаете делать. Только благодаря всей информации на Вашем сайте, я ( после ситуации с мужем) смогла прийти в себя, взять себя в руки, принять этот диагноз, понять, что можно жить и как можно жить, помогать ему ( хотя он намного сильнее меня и сразу взял себя в руки ). И так как таких как я много, которые все читают, изучают, я хочу сказать, что пейте лекарства (я очень боялась, когда он начинал их пить) , но все решаемо, все побочки уходят, это не надолго, и продолжайте жить обычной жизнью, а вопросы проблемные у нас же не только в этой сфере возникают, но и в других, вот и надо их просто решать.
Благодаря врачам мой муж был спасен после аварии 15 лет назад, они его с того света вытащили , (именно тогда понадобилось переливание крови, а вместе с ней :(. Так что мы тоже жертва определенных обстоятельств, в которых нельзя никого винить. Спасибо вам огромное еще раз за помощь, поддержку, понимание и терпение.

Написал(а) жар 12.01.2017 - 14:49 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Так вот не пойму пить нам новые таблетки в связи с поездкой? Или не пить пока на старых и после приезда, вдруг побочки будут и потом тест на абакавир тоже врач не назначил, а на вашем сайте написано что надо тест делать , я что то вообще запуталась :( , хотя и понимаю что замена нормальная и все правильно, чувствует себя хорошо ,

Написал(а) жар 11.01.2017 - 22:23 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Екатерина, добрый день, не видела ваш вопрос( извините) спасибо, что ответили. антибиотики не назначали ( все быстро прошло после того как зуб вырвали). Мы пересдали анализы, через 10 дней после гнойной зубной кисты, миелоцитов не было, разные отклонения другие ( как я поняла влияние зидовудина) АНИЗОЦИТОЗ СМЕШАННОГО ТИПА С ПРЕОБЛАДАНИЕМ МАКРОЦИТОВ- УМЕРЕННЫЙ). Поэтому, когда врач увидел , сказал после достижения неопределяемой нагрузки заменим зидовудин. Вот и заменил на анивирин и абакавир, без сдачи анализа писала выше. И еще я не понимаю, может стоит раздобыть другие лекарства более удобные, чтобы не пить кучу таблеток или все таки это нормально и не стоит (по деньгам и возможностям нет проблем). И еще с Наступившими Вас праздниками, удачи и здоровья в Новом году!!!

Написал(а) жар 11.01.2017 - 16:06 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Добрый день, пришли к врачу, итого прошло три месяца с последней сдачи анализа, врач говорил приходите в январе , сдадим анализы, добьемся нулевой вирусной нагрузки, потом заменим зидовудин. Пришли сегодня сдавать кровь, говорит не надо сдавать , поменял лекарства на абакавир, анивирин, был ранее зидовудин и дизаверокс. Идите пейте месяц, потом сдадите ... что делать ? Настаивать на сдаче анализа, или не надо , в октябре вирусная нагрузка была 4 000 , клеток 350 , % СД 4 муж не посмотрел, а меня рядом не было (да и просто не ожидали, что анализы брать не будет). еще вопрос , нам надо уехать 16 февраля , начинать пить абакавир или после поездки ... ведь там тоже побочки могут быть.. Как вы считаете?.. спасибо.

Написал(а) жар 11.01.2017 - 13:08 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного