Лера

Комментарии пользователя

Честно скажу - я не умею бороться системой, нет у меня на это "цепкой хватки" и железных нервов. Но если бы тогда терапию мне не назначили, все равно начала бы. У меня таблетки были куплены еще за месяц до официального назначения. На тот момент ИС был 405 26% - уже повод не затягивать с арвт. У Вас адекватный ИС, сопутствующих заболеваний как писали нет, и Вы выбрали практически лучшую терапию из всех возможных вариантов - почему что-то должно не получится? Единственно я бы посоветовала сразу сдать анализ на РГЧ к абакавиру - даже если сейчас его принимать не планируете, может пригодиться на будущее, как вариант замены тенофовира. Если вдруг не подойдет долутегравир - из этой же группы есть ралтегравир, тоже дженерик, как вариант. И да - за все время пользы от СЦ в плане советов/рекомендаций я не увидела. Со всеми болячками разбираюсь сама и за пределами этого заведения.

Написал(а) Лера 17.04.2017 - 02:34 в теме Прошу совета по терапии

Спасибо! Будем читать. Мне для мамы, чтоб человек хотя бы основы понимал - а то что назначили, как назначили, так ли назначили... Все же надо контролировать и перепроверять. А мы с ней в этом вопросе совсем не ориентируемся.

Написал(а) Лера 14.04.2017 - 23:54 в теме Особенности национальной кардиологии

Может не совсем по теме, но все-таки напишу. Алексей, добрый день, у Вас нет случайно полезных материалов по артериальной гипертензии? Диагностика/мониторинг/лечение и т.д. Буду признательна, если поделитесь.Заранее спасибо

Написал(а) Лера 14.04.2017 - 17:05 в теме Особенности национальной кардиологии

Добавлю немного личного опыта. Я начинала терапию с ИС 620 два года назад, сразу сказала врачу что выбрала исентресс с кивексой, сразу сказала что от СЦ ничего не жду. Вначале тоже реакция была не ах - типа а зачем вам это надо, и терапия, да еще и исентресс- если "вылетит" чем тогда лечиться будете? Вон калетра - отличный вариант. Забегая вперед отмечу, то через годик промелькнуло в разговоре, что калетра все-таки "не подарок"... Также врач сказала, что с ИИ не работает, и все эксперименты под мою ответственность. Хорошо, говорю, вот вместе и освоим)). Теперь, два года спустя, ни о чем не жалею, полезную литературу читаю, очень рада что начала с приличной схемы. И да - от СЦ кроме анализов на ИС и ВН (ну у нас еще ОАК и биохимию берут) особо и ожидать ничего не надо, в любом случае. Единственно я настояла на том, чтобы терапия официально была назначена. Мне было все равно что там будет за назначения, поскольку препараты я сама покупала, но все-таки решила что лучше пусть в карте будет отметка о назначении терапии. Тут на сайте есть алгоритм, как получить терапию. Мне правда заявлений писать не пришлось, но все равно назначение получала лично на врачебной комиссии. И как Илья уже написал - может все и не очень просто, но разобраться реально. Я вот совсем не медик. И до диагноза в поликлинике за жизнь была раза три наверное всего. И то вот.... изучаю вопросы

Написал(а) Лера 13.04.2017 - 00:45 в теме Прошу совета по терапии

Результаты анализов из лабораторий (те же инвитро и цмд) приносила и в частные клиники, и в СЦ - везде принимали, никто не отправлял ничего пересдавать. Если только по желанию. И в любом случае - всегда хорошо когда есть альтернатива. Дорого ли, дешево ли - это уже отдельная тема. Гораздо хуже когда нельзя решить вопрос "ни за червонец, ни за сто". Когда я начинала терапию не было возможности сделать генотипирование. Эта услуга появилась в CMD только через пару месяцев. Да, недешево. Но теперь хотя бы для "новичков" такая возможность есть. Потому что мне теперь например боязно поменять кивексу на труваду - а вдруг какая мутация к тенофовиру? Боязно было менять ИИ на ННИОТ - по той же причине. Может, я излишне мнительная. Но у меня нет запасной жизни. Поэтому надеюсь, что проект будет реализован и себя оправдает.

Написал(а) Лера 04.04.2017 - 01:43 в теме Частная клиника для ВИЧ позитивных

Видимо, исследование было непопулярно, потому что "временно" как-то затянулось

Написал(а) Лера 29.03.2017 - 13:29 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

Знаю, но долутегравир не тенофовир, надеюсь прям так сразу почки не угробит. В крайнем случае вернусь обратно на исентресс.

Написал(а) Лера 29.03.2017 - 01:28 в теме Тенофовир и почки

СКФ по СКD-EPI и MDRD. До цистатина я пока не дошла, в вопросах почек я еще не продвинутый пользователь

Написал(а) Лера 28.03.2017 - 04:34 в теме Тенофовир и почки

Добрый вечер, полистала Ваши старые посты, Вы писали после месяца приема схемы долутегравир+рилпивирин что креатинин заметно вырос, а не можете подсказать на сколько? И насколько он вырос в последующие 5 месяцев? У меня СКФ за полтора месяца тивикая прям подкосилась(, пытаюсь понять что ожидать в будущем

Написал(а) Лера 27.03.2017 - 20:16 в теме Тенофовир и почки

Попробуйте абакавир с едой принимать. Я если кивексу пью натощак, у меня потом после приема часа полтора ощущения сердца, давления и приливов. Если с едой - то в 9 из 10 случаев никакого дискомфорта нет.

Вот тут я поддержу - у рала с долутегравиром есть общие мутации, я долго изучала все эти таблицы, и это было основной причиной перехода на тивикай - в РФ даже генотипирование не сделать если ралтегравир "забарахлит", и узнать какая мутация "поймана" будет невозможно. Ну и по цене тивикай комфортнее.

Квантифероновый тест в CMD делают, правда он недешевый

Написал(а) Лера 23.03.2017 - 21:53 в теме Ряд вопросов от новоиспеченного

А давайте историю из свеженького напишу. Вчера ходила в инвитро сдавать мазки по гинекологии. А до этого я там сдавала на ВН, причем не один раз, а каждые полгода. И вот девушку-приемщицу этот момент видимо заинтересовал. Сразу замечу - я нормально выгляжу, нормально одета, и повода подумать что я "спидозница" ну как миниумум нет. Тем не менее эта девушка меня просто морально изнасиловала вопросами а какие у меня диагнозы, от чего я лечусь, и т.д. и т.п. За два года сдачи анализов у меня впервые такое, девушка там видимо на работе недавно, любопытства через край. Никаких диагнозов, говорю. Но не успела я еще уйти - а она уже поскакала в соседнюю комнату обсуждать этот момент, я слышала обрывки разговора. Это Москва. И без проблем если что пойти в другую лабораторию. А если это город, где одна поликлиника на всех жителей? И вот откроет такая девочка базу данных - и на следующий день весь город будет в курсе. Вот Вам это нравится? Мне - нет. Я вот даже сейчас порой жалею, что встала на учет в свое время - все равно таблетки покупаю сама, мне этот учет пользы никакой не принес. Вы думаете, что если человек будет уверен, что после визита в СЦ об этом будет знать весь регион он в этот СЦ шустро побежит? Сомневаюсь. Почему бы тогда в открытый доступ не выложить сведения о кредитах, судимостях, наркоучете (вот конкретно Ваша проблема была не из-за того что у партнера вич, а началась с того что он наркоман), опять же не стоит ли человек на учете в психоневрологическом диспансере тоже надо знать обязательно - а то не ровен час ночью прирежет в период обострения хвори. Оптимизм и красивое платье это хорошо, и вера в то что все будет замечательно тоже, но этому миру наплевать на то, во что мы верим. И обстоятельства меняются, а раз утекшая информация - это уже навсегда.

Написал(а) Лера 23.03.2017 - 14:27 в теме Реестр ВИЧ-инфицированных

Я не думаю что с созданием реестра "носителей" станет меньше - люди и сейчас зная диагноз порой неохотно идут в СЦ, а зная, что "попадают под абсолютный колпак" - идти туда будут еще менее охотно. Наше общество еще очень далеко от толерантного отношения к этому "хроническому заболеванию", в том числе и медики. Зачем терапевту знать, что у меня вич? Он что, станет меня лучше лечить? Я летом была у гинеколога - поскольку была вероятность хирургического вмешательства, про статус сказала сразу, все равно анализы послали бы сдавать. Так вот - диагноз ее не шокировал, но человек сразу сказал, что в тонкостях болезни не разбирается, что нам можно, что нельзя - не в курсе, и чтоб эти вопросы я сама прорабатывала.
Зная, что есть вероятность потерять работу - человек анонимно сдаст анализ и ни в какой СЦ не пойдет. В региональных небольших городах, где все друг друга знают - от "учета" будут шарахаться как черти от ладана, впрочем, это и сейчас происходит. А станет только хуже. База данных не убережет ваших детей ни от чего - анонимных вичовых станет только больше. Без мониторинга состояния, без терапии. База данных только даст возможность обществу пнуть ваших детей как "детей спидозницы". И да, может таким пинателям туда и дорога, но мы все живем в социуме, и это надо учитывать. Потому что слова порой ранят больнее ножа. Потому что психологическое давление может и до края довести.

Написал(а) Лера 22.03.2017 - 01:35 в теме Реестр ВИЧ-инфицированных

А у меня СНИЛС брали при постановке на учет... Даже пришлось специально восстанавливать эту карточку, потерянную сто лет назад. Я думаю что в этот реестр все равно внесут, по желанию или без. Человек стоит на учете, при этом имея право на бесплатные лекарства, потому что он болен опасной инфекцией. С учета уже не снимут в любом случае, потому что опасная инфекция никуда не денется. Соответственно терапии лишить не могут. Соответственно в реестре данные все равно будут...

Написал(а) Лера 15.03.2017 - 19:14 в теме Реестр ВИЧ-инфицированных

А ведь вроде при постановке на учет СНИЛС спрашивали в обязательном порядке? Получается этот номер уже есть в базе СЦ, его просто могут переписать в реестр? Независимо от того хотим мы этого или нет... Я сильно сомневаюсь, что встав однажды на учет, кто-то позволит так вот запросто с этого учета уйти. По крайней мере при жизни.

Написал(а) Лера 15.03.2017 - 19:13 в теме Реестр ВИЧ-инфицированных

Доброго времени суток, а разве можно будет от зачисления отказаться? Я бы тоже хотела "не стоять на учете". Я пью оригинал - когда начинала, дженерика еще не было. Первый месяц снились яркие сны. Ну и по биохимии креатинин подрос, но в инструкции прописан этот момент. Вот вроде и все ощущения. Надеюсь, хуже не станет

Написал(а) Лера 15.03.2017 - 02:17 в теме Как заказать, где купить препараты?

В связи с покупкой тивикая и модернизацией схемы, есть 4 упаковки интеленса (срок годности 2018) и упаковка эдюранта (срок годности 10.2017) за символическое вознаграждение. Все упаковки запечатаны, условия хранения соблюдены. Кого заинтересовало пишите на почту, адрес в профиле. "В нагрузку" если нужно - абакавир/ламивудин, сроки годности 2017/2018.

Написал(а) Лера 10.03.2017 - 02:19 в теме Как заказать, где купить препараты?

Голова болела первые два-три дня после приема. Но у меня и абакавир схоже влияет если принимаю без еды - тошнота и ощущения давления, головокружения бывают. На ИС не сдавала

Написал(а) Лера 09.03.2017 - 13:39 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Посколько на реальную СКФ это дело не влияет, то да, решила не заморачиваться. В рамких КИ креатинин повышался в среднем на 12 мкмоль/л, так что я вполне укладываюсь в стандарты) Надеюсь хуже не будет

Написал(а) Лера 09.03.2017 - 13:36 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Выбор - это конечно хорошо. Я тут как-то другу тоже сказала - "лечится человек или нет - его жизнь, его дело"... А друг и ответил - "жизнь-то эта конечно его, но сколько он с такой позицией может за свою жизнь заразить народу?". А на это и возразить нечего. И такие выступления явно дают вектор не на тот выбор. И дорога эта ведет не туда. Я не против религии, веры, церкви, но может церкви не стоит лезть в вопросы медицины, да еще и не с того бока? А то у нас то аборты хотят запретить (мол не в тот день дала - сама виновата), то вича нет (а если что - то не тому дала, опять сама виновата), то от прививок зло (в этом же ролике кстати). Такими "благими делами" далеко зайти можно...

Поняла, спасибо. Сколько же Вам надо на нас терпения! За что честь и хвала. И извиняюсь, я порой бываю очень дотошной, но до диагноза я в жизни болела только гриппом пару раз и свинкой, я и медицина - были абсолютно разные вещи, так что теперь мне тяжко, но я учусь. Стараюсь)

Написал(а) Лера 07.03.2017 - 01:50 в теме Прошу совета по терапии

А есть какая-то литература о том, как в настоящее время решается эта проблема? Вот например сейчас у меня кивекса/тивикай. Если я поменяю кивексу на труваду... Как мне определить, на изменение уровня креатинина влияет трувада или тивикай? Какими тестами? Потому что в СЦ с этим вопросом если что обращаться вообще бесполезно.

Написал(а) Лера 07.03.2017 - 01:06 в теме Прошу совета по терапии

Издание 2015, стр 648 во второй половине первого абзаца "Таким образом, Тивикей® может применяться у пациентов с нарушенной функцией почек. Тем не менее, следует соблюдать осторожность в комбинации с тенофовиром, поскольку в этом случае при определенных обстоятельствах может быть затруднена диагностика истинного нарушения функции почек"

Написал(а) Лера 07.03.2017 - 00:24 в теме Прошу совета по терапии

Илья, а как быть если например схема с тенофовиром и долутегравиром, и тенофовир может повысить креатинин (снижение СКФ), и долутегравир может повысить креатинин (тоже расчетное снижение СКФ). Как разобраться в такой ситуации, из-за какого компонента терапии произошло изменение креатинина? Хоффман лаконично пишет, что тивикай с тенофовиром сочетать "с осторожностью", потому что вот как раз может быть проблема с диагностикой... Но не пишет как в итоге ситуацию решать

Написал(а) Лера 06.03.2017 - 21:26 в теме Прошу совета по терапии