Самостоятельное управление терапией ВИЧ-инфекции

Добрый день уважаемые форумчане и доктора форума. Решил открыть эту тему да бы узнать есть еще люди которые лечатся сами или лечатся платно, не официально. Я решил лечиться самостоятельно. Купил 6 месячный курс дженерика Атриплы, производства Индии коммерческой название «Варадай». Поверьте, делаю это не от хорошей жизни. В нашем СЦ уволились все доктора более или менее смыслящие. Осталась молодежь да интерны.

Схема у меня была кивекса и интеленс. Принимал 3,5 месяца. На интеленс как я полагаю развилась аллергия. Подкожное жжение. Но при обращении в СЦ мне просто мягко сказали, что препаратов нет. И чтоб я радовался и терпел. Но терпеть я не приучен, по этому я выбрал путь самостоятельный. Тем более уже давно практически самостоятельно и лечусь. Делаю самостоятельно анализы крови получаю консультации. Но один в поле не воин. Давайте делиться опытом приобретения более вкусной терапии. Опыт приема терапии не одобренной в РФ. У врачей прошу содействия в расшифровке анализов, советов и консультаций. ПОДЧЕРКИВАЮ не лечения по интернету.

Смежная тема по онлайн-аптекам.

Написал(а) smepol 20.09.2013 - 14:48

Даруновир 800 я так понимаю надо принимать с ритоновиром 100?
Да и даруновир пить в дозировки 800 можно если делалось генотипирование, а я его не сделал, только недавно узнал что пока есть нагрузка его нужно сделать.

Даруновир 800 я так понимаю надо принимать с ритоновиром 100?
Да.
Не сделали – тогда вслепую, там видно будет.

Какая элпида, я тенефовир та простой не знаю как выпросить (((( уже думаю сам покупать, но и неверипин тоже на что то надо будет менять, препарат то не очень, вот и думаю на что, хм..?

Блин ну финансов на Долутегравир не хватает ( а так что то как то фигово от зидовудина, постоянно голова болит как дизаверокс начал пить. Впринципе тенвир эм ещё дешевле, может его тогда?.
И ещё вопрос такой на что можно неверипин заменить из в России что есть что бы один раз в день сообразить? Эфавиренц нельзя, ночные смены.

на что можно неверипин заменить из в России что есть что бы один раз в день сообразить?

Дарунавир 800.

Элпида может в СЦ появилась? Если ее выцыганить, то было бы всяко современнее. Ну, то, что странно будет выглядеть, все же не повод не делать так из эстетических соображений, с другой стороны.

Такой вопросик, дизаверокс хочу заменить таферо - эм и оставить неверипин, так можно ничего конфликтовать не будет?

Можно, но выглядит такой режим, как Запорожец с турбированным EcoBoost.

Хочу спросить про новый препарат Avonza. В нем содержание эфавиренза снижено до 400 мг против 600 мг в Viraday. Как Вы думаете, при неопределенной вирусной нагрузке можно на него перейти?

Как правильно поменять терапию?Пью калетра зидолам,перехожу на таферо эм и ноивекс.Пью таблетки в 10 утра и 22.00.Просто с нового дня начать пить другие таблетки и все???А второе,на что обратить внимание после смены схемы,может нужно анализы на что-то сдать через какое-то время.Я имею ввиду например от зилакомба страдает гемоглобин,а от моей новой схемы что?Есть такое?

Если утром будете принимать, то так. Если вечер, то принимаете утро, как обычно, а вечер полный новый режим.
А обратить внимание на то, что обращать внимание будет не на что особо.

Спасибо,надеюсь.А ещё если есть информация,как лучше?На ночь или в обед?Я принимаю в 10.00 а хочу примерно в 11.00 пить ежедневно.

Добрый день!
Вопрос такой. Я уже встал на учет в СЦ.
Кол-во клеток - больше 1100, ВН - 16 900 вроде как. Сегодня поеду и уточню.
Также я настоял на терапиии и мне готовы её давать.
Вопрос у меня только в одном, чтобы начать её получать - нужно сдать исследования, а них попасть сложно и долго. Запись на месяц вперед.
Могу ли я принимать терапию самостоятельно, но приходить в СЦ - сдавать CD4 и ВН?
Или меня сразу пошлют?
Спасибо.

Все полностью зависит от контакта с вашим врачом.

1,5 года на Viraday. Принимаю на ночь. Все хорошо, кроме того, что нельзя есть за два часа до приема. Какие есть варианты генериков, близкие по цене?

День добрый! Вы принимаете Viraday по какой схеме? Только один препарат и все? или еще что - то пьете? Спрашиваю потому как не пошла мне Калетра+Комбивир. Хочу поменять самостоятельно на другой препарат и схему. Решила остановится на Viraday.

1 таблетка в сутки в одно и то же время вечером перед сном. См. инструкцию к Атрипла.

Близких нет, в районе 100USD в месяц уже есть варианты.

Напишите, пожалуйста, эти варианты.

Дженерик Тивикая и Трувады, о чем тут уже полгода все говорят, а многие уже там. Instgra+Tenvir-EM или аналогичный.

День добрый! Подскажите Instgra+Tenvir-EM - это лучшая схема на сегодняшний день?

Ну, не совсем, из доступного нам с учетом затрат – пожалуй так.

Подскажите пожалуйста, как и где заказывать препараты из Индии для самообеспечение?

Добрый день.
У меня такой вопрос. Настраиваю себя на покупку ИИ, пока изучаю, вопрос доступности-эффективности и побочек.
Нужно ли советоваться со своим доктором? Нужно ли отказываться от препаратов бесплатных, что то подписывать? Как вообще взаимодействовать с доктором в этом случае?
Или стоит для начала сидеть на бесплатных, подобрать более подходящую халявную схему, а потом уже начать покупать ИИ не ставя врача в известность? Отсидется до ВН-н/о?
Мало ли вдруг какие финансовые передряги и потом спокойно перейти обратно на бесплатную схему?
Интересует ответ тех, кто на самообеспечении и конечно взляд врачей.

И еще вопрос. Вчера мне вместо абакавира пытались всучить ставудин. Я категорически отказалась, сказав, что лучше помру от абакавира.
Вопрос про тенофовир. Что лучше заказать из дженериков?
1 только тенофовир и принимать его с ламивудином(который мне дают)
2 заказать тенофовир + ЭМ

Кстати да - получение терапии несмотря на самообеспечение и потом возврат врачу (целиком или часть схемы) на отношения с врачом влияет положительно. Отказываться не надо в любом случае - во-первых из того что выдают можно создать запас "на черный день", потому что даже так себе терапия лучше чем ее отсутствие. Во-вторых можно отдать нуждающимся, можно обменять, можно продать...

Нужно ли советоваться со своим доктором? Нужно ли отказываться от препаратов бесплатных, что то подписывать? Как вообще взаимодействовать с доктором в этом случае?
Зависит от отношений с доктором и от того, что за личность. Я бы выстраивал так — начал бы, а потом, как в фильмах, когда копы накрывают торговца оружием по делу серийного стрелка, и он им как бы и не нужен, там обычно такой диалог:
— Чисто гипотетически, если бы вы торговали оружием…
— Чисто гипотетически, если бы я торговал, а это не так, то если бы ко мне подъехал человек на синем Гранд Чероки с номерами Невады в номере есть цифра 7 и 9, такой 6 футов 5 дюймов примерно, лет 30, одетый в… и так далее, то чисто гипотетически я бы ему продал M16 и 200 патронов, но чисто гипотетически.
И все довольные расходятся. Кстати, некоторые получают терапию, несмотря на самообеспечение, но при следующем визите возвращают ее врачу лично, обычно врач ее в итоге раздает без формальностей там, где это нужно, иногда не так, но это не важно, в среднем случае это весьма благотворно влияет на отношения.
Отсидется до ВН-н/о?Скорее всего.
1 по цене почти равно 2, а значит, зачем плодить сущности?

Спасибо.
Илья, или мозг у мужчин и женщин работает по разному, или я такая тупая.
Но ваша аллегория о торговцах оружием мне далась только с пятого раза :))))

Спасибо большое! На счет запаса лекарств уже забронировал в аптеках последние три упаковки тивикая, надеюсь в ближайшее время еще завезут, планирую на пол года запастись. Боюсь только не продадут без рецепта, вообще это рецептурный препарат? Еще волнует, не станут ли в МСЦ разыскивать, письма слать по адресу регистрации при неявке на повторный ИБ? Пока не вижу очевидных плюсов от постановки на учет, думаю даже рецепт на данные препараты не выпишут, со временем планирую перебраться на пмж заграницу и там уже наблюдаться

С СЦ дружить нужно, сходите, при случае, все сдайте. Нетральные хорошие отношения не вредят.

Добрый день! Было: 2 неопределенных ИБ с разницей в две недели, ПЦР - положит. Как я понимаю вич подтвердился. При этом в МСЦ не хотят ставить на учет пока ИБ не будет положительным. Времени и желания постоянно ездить туда нет, тем более там сразу дали понять, что терапия пока назначена не будет. В связи с этим в CMD сдал на ИС и ВН, результат будет на днях. Заражение могло произойти 3,5 мес назад. Собираюсь самостоятельно приобретать и пить терапию: Трувада+Тивикай. Прошу совета: прокомментируйте схему, так понимаю можно пить без привязки к еде? допустимо ли самостоятельно пить терапию и регулярно сдавать ВН и ИС платно? (Анализы на ЗППП, гепатиты - отриц, флюорография сделана меньше месяца назад) Терапию хочу начать немедленно, тк в течение ближайшего времени уезжаю заграницу минимум на несколько месяцев, выбивать из СЦ терапию уже не успеваю и смысла не вижу (вряд ли будет что-то современное). Конечно бы хотелось консультироваться с врачем, но я так понимаю в частном порядке это невозможно.

Схема замечательная. Первая линия даже для США. Допустимо ли самостоятельно пить терапию и регулярно сдавать ВН и ИС платно?Почему нет? Будут проблемы — пойдете их решать. При раннем начале терапии да еще на такой шикарной схеме, уверен, что все будет очень и очень гладко. Жизнь практически и и не изменится. Главное приверженность, аккуратность в приеме, приедусмотрительность во всех ситуациях, в плане запаса лекарств.

Вот по тексту принятому — АРВТ или ПВТ или ПТТ не касается. Будем смотреть практику. Но формулировка бердовая наглухо. Речь идет о списочных препаратах, которые по определению рецептурка, и тут же в конце «за исключением зарегистрированной безрецптурки». Бред. Среди сильнодействующих и ядовитых зарегистрированных в РФ, как лекарства, из этого списка, нет безрецептурки и быть не может.
Короче, кривота позволяет трактовать это черт знает как.

Илья, я не знаю, где вы взяли этот текст, но с сайта госдумы к третьему чтению подготовлен следующий:
Внести в пункт 1 части 1 статьи 50 Федерального закона от 12 апреля 2010 года № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2010, № 16, ст. 1815; 2011, № 50, ст. 7351; 2015, № 27, ст. 3951) изменение, изложив его в следующей редакции:

«1) личного использования физическими лицами, прибывшими в Российскую Федерацию. При этом ввоз в Российскую Федерацию лекарственных препаратов, содержащих сильнодействующие и (или) ядовитые вещества, включенные соответственно в список сильнодействующих веществ для целей уголовного законодательства Российской Федерации и в список ядовитых веществ для целей уголовного законодательства Российской Федерации, утвержденные Правительством Российской Федерации, осуществляется при наличии документов (заверенных копий документов или заверенных выписок из них), подтверждающих назначение физическому лицу указанных лекарственных препаратов (за исключением лекарственных препаратов, зарегистрированных в Российской Федерации и отпускаемых в Российской Федерации без рецепта на лекарственный препарат). Подтверждающие документы (их заверенные копии или заверенные выписки из них) должны содержать сведения о наименовании и количестве назначенного лекарственного препарата. В случае, если подтверждающие документы (их заверенные копии или заверенные выписки из них) составлены на иностранном языке, к ним прилагается нотариально заверенный перевод на русский язык;».

В любом случае, нет смысла смотреть на текущие варианты, есть такая практика, когда проводится в двух чтениях одно, к третьему вносится некая мелкая правка, которая меняет весь смысл и делает «как надо», будем посмотреть, что будет на выходе, а главное, что будет в практике.

Согласен, есть практика внесения корректировок в проекты НА, но приведенная формулировка более вероятна и желательна. Будем надеяться, как всегда, на лучшее.

Исходя из приведённой формулировки можно констатировать:
- занавес захлопнули, но щель оставили, зависит от практики применения этой статьи. Если бы указали, что медицинские документы или медицинский работник должен быть привязан к рос гос мед учреждению, было бы гараздо хуже. Тем кто на самостоятельном обеспечении, запастись терапией на год и отслеживать, как сложится практика преминения закона. За год она точно сложится, посколько под удар в первую очередь, по моему мнению, попадёт онкология, более срочно нужны препараты, более критические состояния, нельзя ждать и т.д.
- дешевую Индию и пересылку за 30 долларов можно забыть. Логистика выростает в разы по цене, к каждой партии нужен живой чел с документом на себя, и даже если заказывать пересылку сначала на знакомых в ближнем зарубежье, а потом ездить к ним и забирать, чтоб самому не летать в дальнее за препаратами, все равно это статья расходов.
- значительно расширится черный рынок препаратов, в том числе и АРВТ. Чёрной рынок - больше фуфлоцина.
- и самое печальное, смахивает на евгенику под соусом заботы о гражданах в тоталитарном государстве.

Ну и когда все плохо, то всегда остаётся надежда.
Надеюсь, что вам все же повезёт и ваш парламент не примет такой закон. Искренне сопереживаю!

Два слова о политике: пусть меня зовут майданутым, но я рад, что два года назад моя страна выбрала вектор Европы, а не "современной России", для меня это уже не политика, а вопрос жизни и её качества!

Чтобы не гадать, № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств»:

Сейчас:

Статья 50. Ввоз лекарственных препаратов в Российскую Федерацию для личного использования и иных некоммерческих целей, а также для использования на территории международного медицинского кластер
1. Лекарственные препараты могут быть ввезены в Российскую Федерацию без учета требований, предусмотренных частями 1 - 4 статьи 47, статьями 48 и 49 настоящего Федерального закона, если они предназначены для:
1) личного использования физическими лицами, прибывшими в Российскую Федерацию;


Статья 50. Ввоз лекарственных препаратов в Российскую Федерацию для личного использования и иных некоммерческих целей, а также для использования на территории международного медицинского кластер
1. Лекарственные препараты могут быть ввезены в Российскую Федерацию без учета требований, предусмотренных частями 1 - 4 статьи 47, статьями 48 и 49 настоящего Федерального закона, если они предназначены для:
1) личного использования физическими лицами, прибывшими в Российскую Федерацию;

Будет:

Статья 50. Ввоз лекарственных препаратов в Российскую Федерацию для личного использования и иных некоммерческих целей, а также для использования на территории международного медицинского кластер
1. Лекарственные препараты могут быть ввезены в Российскую Федерацию без учета требований, предусмотренных частями 1 - 4 статьи 47, статьями 48 и 49 настоящего Федерального закона, если они предназначены для:
1) личного использования физическими лицами, прибывшими в Российскую Федерацию. Ввоз в Российскую Федерацию лекарственных препаратов, содержащих сильнодействующие вещества, не* являющиеся наркотическими средствами, психотропными веществами, их прекурсорами или аналогами, в соответствии со списком сильнодействующих веществ, утвержденным Правительством Российской Федерации, для личного использования физическими лицами осуществляется при наличии документов (заверенных копий документов), подтверждающих назначение медицинским работником физическому лицу лекарственных препаратов (с указанием наименования и количества назначенного лекарственного препарата);

* — т.е. все вообще, и безрецептурка тоже сюда попадает, кстати.

Илья, в данном контексте, как юрист, с Вами не соглашусь в данной трактовке. Если бы перед "не" было "в том числе", то согласен, речь шла бы обо всех рецептурных препаратах. В данном же случае речь идет именно о психотропах и ядах, перечень которых утвержден правительством. Перечень этих препаратов, определенный Приказом МЗ РФ 183н и Постановлением Правительства 964, не содержит ни одного препарата для лечения ВИЧ. Может, я не верно понимаю трактовки, но на мой взгляд, если указанный перечень, утвержденный Правительством, не будет дополнен такими препаратами, что ввоз препаратов ВААРВТ от индусов будет вполне правомерен.

Вы, как юрист, таможне ничего не докажете. Трактовать будут так, как удобно. Как — не ведаю. Будем посмотреть. Нет, речь тут ТОЧНО не идет о психотропных, ядовитых, и прочих из ПКУ и ПККН, они регулируются уже так, что мало не покажется, а попытка их ввезти без бумаг и сегодня статья. Думайте еще, читайте внимательно. Смысл тут простой — все, что внутри требует рецепта, требует рецепта и на входе. Со всеми вытекающими.

Изменения, конечно, негативные. Но что там будет и, самое главное, как, мы узнаем позднее.

Что касается индийскийх дженериков ВИЧ, то принимаемые изменения уже закреплены законодательно. Если обратиться к ст. 47 цитируемого 61-ФЗ, то:

2. Ввозимые в Российскую Федерацию лекарственные средства должны быть включены в государственный реестр лекарственных средств.
3. Допускается ввоз в Российскую Федерацию конкретной партии зарегистрированных и (или) незарегистрированных лекарственных средств, предназначенных для проведения клинических исследований лекарственных препаратов, проведения экспертизы лекарственных средств для осуществления государственной регистрации лекарственных препаратов или для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента на основании разрешения, выданного уполномоченным федеральным органом исполнительной власти по заявлениям лиц, указанных в статье 48 настоящего Федерального закона. Рассмотрение такого заявления и принятие решения о выдаче разрешения на ввоз конкретной партии зарегистрированных и (или) незарегистрированных лекарственных средств, предназначенных для проведения клинических исследований лекарственных препаратов, проведения экспертизы лекарственных средств для осуществления государственной регистрации лекарственных препаратов или для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента либо об отказе в выдаче указанного разрешения производятся в срок, не превышающий пяти рабочих дней. Плата за выдачу указанного разрешения не взимается.

Все индийские дженерики не зарегистрированы на территории РФ, и таможня имеет полное право "тормознуть" посылку - выпустить её с "таможенным уведомлением". Тогда для получения посылки необходимо будет предоставить справки от врача, рецепты или назначения и пр. На гепатитных форумах, где обсуждается закупка препаратов из индии, описаны несколько подобных случаев (выпускают посылку с уведомлением и просят предоставить бумаги). Сейчас такие случаи крайне редки.

Остается надеяться, что сработает старинное российское правило, когда строгость законов компенсируется необязательностью их исполнения. А так, конечно, звоночек очень нехороший.

Тут согласен. Таможне хрен докажешь. Пробовал уже, не получилось, правда не с препаратами. Просто из формулировки изменений выделил тезисно критерий: "Ввоз в Российскую Федерацию лекарственных препаратов, содержащих сильнодействующие вещества ..... в соответствии со списком сильнодействующих веществ, утвержденным Правительством Российской Федерации, для личного использования физическими лицами осуществляется при наличии документов...". А в списке сильнодействующих "наших препаратов" не нашел. В надежде на лучшее сделал вывод в пользу себя и таких же людей. Просто надо быть совсем дол...ми, чтобы сознательно отправить на тот свет миллион инфицированных, учитывая то, что наличие проблем с терапией в стране давно не новость.

Добрый день. Спасибо за пояснение. Всё, вроде, понятно и особо комментировать нечего. Возможно, закон просто не будет работать, как это бывает в большинстве случаев.

Сыра нормального не продадите? Не должен работать закон, но — бывает, занете ли. Как минимум, на цене вопроса это скажется точно негативно. Я не думаю, что можно выставить неодолимые барьеры, но усложнить, что выльется в повышение цен и снижение качества того, что доступно — запросто. См. сыр.

Добрый день. Хотелось бы узнать мнение специалистов.
Наша госдура заботится о нас.Поэтому сегодня был принят закон о ввозе лекарств для личного пользования.
"Госдума одобрила запрет на ввоз в Россию лекарств для личного пользования"
http://www.gazeta.ru/social/news/2016/05/17/n_8644613.shtml

Теперь необходимо будет предъявлять "подтверждающие документы или их заверенные копии с данными о наименовании и количестве назначенного препарата. К подтверждающим документам на иностранном языке должен прилагаться нотариально заверенный перевод."
Может ли это потенциально отразиться на ввозе дженериков и препаратов иностранного производства АРВТ? Вряд ли врачи в СЦ будут выписывать рецепты для них?