Куда встать на учёт по ВИЧ?

Добрый день!

У супруги недавно обнаружили ВИЧ. Сейчас решаем вопрос в какой СПИД-центр вставать на учёт. Прописаны в Екатеринбурге, но есть возможность сделать постоянную прописку в Москве или в Области.

Что посоветуете? Куда лучше стремиться в городской или в областной?

Написал(а) Kremen 06.10.2017 - 16:27

Надо промониторить ситуацию по перебоям АРВТ в гугле....вроде в МОНИКИ были большие перебои раньше,насколько давно было не помню но не так давно,я бы выбрал столицу.

Написал(а) evgeni 06.10.2017 - 20:08 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?

В МСК судя по личному опыту и отзывам "коллег" больше возможностей в плане обследований и возможностей 2 ИКБ. Лично сталкивался с необходимостью УЗи, КТ и операбельного вмешательства. Везде есть свои плюсы и минусы, но очереди, насколько мне известно, в областном все-таки больше. а непосредственно контингент посетителей везде одинаковый.

Написал(а) chacha 07.10.2017 - 10:41 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?

но очереди, насколько мне известно, в областном все-таки больше.
После внедрения новой системы записи (с чётким интервалом), изменения времени приёма и новой "нарезке" участков, очередей почти нет. Да и лекарства получать там же, а не ехать, как из Соколинки, через весь город в конкретную аптеку.

Написал(а) Lado 21.11.2017 - 22:42 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?

Спасибо за ответы. Как раз и пытаюсь понять, где будет лучше

Написал(а) Kremen 07.10.2017 - 11:58 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?

В МОЦ аптека в том же Корпусе 8 что и сам СПИД-центр. А в МГЦС аптека на ул. Советской армии.

Написал(а) Анидаг 22.12.2017 - 12:23 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?

Где можно кроме Соколиной горы в Москве сдать кровь на имуный статус и вирусную нагрузку?если я зарегестрировпн в Москве то только на Слколиной горе???

Написал(а) Lord2 28.12.2017 - 12:04 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?
pdврач, редактор
Написал(а) pd 28.12.2017 - 19:56 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?

Уважаемый Илья! От всего сердца поздравляю Вас с наступающим Новым годом! Желаю Вам и Вашим близким здоровья, мира и благополучия! Вы - ангел-хранитель многих-многих посетителей этого сайта, тех, кто попал в беду, думая, что с нами никогда этого не произойдёт. Искреннее, от всей души, СПАСИБО! Храни Вас Бог!
И напоследок, несколько вопросов, куда мы без них. ))

1) на какую продолжительность жизни (только по-честному) можно расчитывать, при более менее своевременном начале терапии?
2) Ваш прогноз на а) пролонги в РФ б) полную победу над ВИЧ
3) можно ли самостоятельно лечиться «от и до». Без какого-либо участия СЦ? Живя не в Москве.
4) почему звонившая медсестра из центра сказала, что терапия-это очень-очень дорого и Вы просто не можете ее себе позволить?))

С огромным уважением к Вам и Вашему труду, а так же ко всем причастным к данному проекту!!!

Написал(а) the hope 30.12.2017 - 20:51 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?
pdврач, редактор

1) та же продолжительность, что и без ВИЧ ± незначительно.
2) б) у меня даже на сливочное масло тут прогноза нет в) когда-то.
3) я знаю такие примеры, но это не значит, что это всегда и всем доступно.
4) она не в теме, так было когда-то, она все еще в тех годах.

Написал(а) pd 30.12.2017 - 23:49 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?

Я за свои несколько визитов в СЦ в последние два месяца, как поставили диагноз, бомбардировал под разными углами специалистов СЦ подобными вопросами. Последний диалог с доктором состоялся более-менее содержательным. Я просил его быть максимально правдивым и обойтись без подбадриваний и прочего, основываться непосредственно на опыте сотрудников СЦ.
1) Продолжительность жизни ВИЧ+ при своевременно начатой терапии. Содержательно доктор сказал следующее. Даже при подавленной ВН и хорошем ИС вирус продолжает размножаться за счет деления клеток-носителей в организме пациента. Плюс к этому препараты имеют побочные эффекты, а печень принимает на себя все удары препаратов. Проявляются побочные эффекты по-разному у всех. Уверенных прогнозов тут давать нельзя. Однако пациентов, принимающих ВААРТ, со стажем приема более 10 лет в СЦ считанные единицы, но возраст самого СЦ около 15 лет. Всего лишь один пациент наблюдается, который на терапии почти с самого начала работы СЦ. На мой вопрос "То есть, на терапии 10 лет прожить мало кому удается?" доктор ответил "Я даю вам фактическую информацию. Выводы делайте для себя сами." Еще, если сильно интересно, посоветовал посмотреть в Интернете информацию о том, сколько живут на терапии различные активисты, равные консультанты и прочие люди, принимающие ВААРТ и находящимися так или иначе на виду (речь о Росии).
2) А) Прогнозы давать отказался. Б) Услышал в ответ примерно следующее. ВИЧ встраивается в геном. Удалить его оттуда сегодня точно не возможно. Если вдруг когда-то это станет реальным, то это будет означать не только полную победу над ВИЧ, но и над многими другими заболеваниями, которые так же встраиваются в геном. А это будет являться революцией в медицине гигантского масштаба, так как огромное количество ныне неизлечимых заболеваний станут теперь излечимы. Однако это задача очень высокой сложности. Здесь можно привести аналогию по сложности. Имеем заряженный пистолет, установленный в надежное крепление, направленный на стоящую на столе хрустальную вазу. Вроде бы нам полностью все известно и о пистолете и о вазе. Однако точно спрогнозировать, куда упадут все осколки вазы после выстрела, указав все места падения осколков никак не возможно. Мало того, даже если мы будет иметь 10 одинаковых ваз, то осколки каждый раз будут разлетаться по-разному. Задача излечения в данном случае по сложности сопоставима с расчетом местоположения всех осколков всех ваз.
3) Не задавал такого вопроса.
4) Мне сказали тоже самое. Только один пациент за всю историю сам выписывал дженерики из Индии. Спустя несколько лет все равно попросил выдавать терапию в СЦ.
Живу я в городе с населением в 650 000 человек. То есть, город не очень уж и маленький, статистических данных в СЦ хватает.
Замечу, что не стоит это мое сообщение воспринимать как критику того, что написал уважаемый нами всеми Илья. Это информация, которую мне дали к руководству в СЦ.

Написал(а) Наивный 31.12.2017 - 08:37 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?
pdврач, редактор

опираться на опыт одного СЦ, который вряд ли когда-то и консолидирован был, да в стране, потрепевшей все неудачи с борьбой с ВИЧ, что могли быть – не уверен, что следует.
См. и – полные тексты доступны в обоих случаях.

Написал(а) pd 04.01.2018 - 05:13 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?

По ссылкам доступна информация, трактующая ожидаемую продолжительность жизни, либо указывающая на уменьшение смертности в первые 3 года приема ВААРТ. Возможно, я плохо ищу, но пока нигде не довелось наткнуться на исследования, в которых рассматривалась бы выживаемость ВИЧ+ пациентов в 10-15-летний период приема ВААРТ.
в стране, потрепевшей все неудачи с борьбой с ВИЧ, что могли быть
Ну, мы же не выбирали, в каком государстве родиться. Живем в России, поэтому и опыт российского СЦ нам дают за основу.
Мы с женой оба положительны. У меня ИС 379, ВН 58000. У жены ИС 750, ВН 63000. Оба без гепатитов. Думали о беременности. Инфекционист говорит "Рожайте наздоровье." А гинеколог жене советует подумать хорошенько: либо не рожать вовсе, либо заранее подумать, кто станет опекуном ребенка, когда тому будет лет 12-15. Говорит "Там бывает и печень, и почки, и суставы и еще хватает проблем с терапией. Ваш инфекционист в любом случае будет делать то, что ему положено. А вам надо все взвесить."
Читаю этот замечательный форум, дак думается "рожать, конечно". А слушаю докторов в СЦ, дак обратные мысли на ум приходят.

Написал(а) Наивный 04.01.2018 - 18:50 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?
pdврач, редактор

Что означает фраза, что ожидаемая продолжительность жизни для начавших терапию сегодня примерно соответствует таковой по популяции? Допустим вам 35 лет. Допустим, средняя продолжительность сегодня 70. Сколько приживете именно вы – как повезет. Но 1000 таких как вы, с ВИЧ и на эффективной терапии проживут примерно столько же, в среднем, как и 1000 тех, кто без ВИЧ. Кого-то задавит автомобиль, кто-то умрет от рака, кто-то подскользнется в ванной, но средние цифры примерно будут равны. Вот про это речь.
Начните терапию, подавите нагрузку до неопределяемой и заводите детей спокойно.

Написал(а) pd 07.01.2018 - 21:46 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?
Екатеринаврач, редактор

Иногда мне уже хочется материться.
У меня реально недоумение - почему у меня и этого врача и не только этого такой разный опыт и информация.
Но приятно, что долго говорила и красивые примеры приводила.

Написал(а) Екатерина 11.01.2018 - 00:57 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?

почему у меня и этого врача и не только этого такой разный опыт и информация
Спрашивал у доктора что-то подобное, ссылаясь на прочитанное в Интернет на форумах.
Мне ответили, что это возможно связано с уровнем жизни и уровнем заботы о своем здоровье пациентов в нашем регионе. Пример привели, когда кто-то из сотрудников нашего СЦ лично лицезрел, как один из пациентов рассчитывался за самогон Калетрой. Пачку Калетры в обмен на полторашку через окно квартиры, где торгуют. Потом эти продавцы алкоголя продадут её нуждающимся значительно дороже, чем стоит 1,5 л самогона.
Ну, и посетовали на частые перебои с самими препаратами. То есть, чем заменить, то нет. То вот вам только два препарата из трех. Третий сами покупайте, потому что бесплатно даем оставшееся только тем, у кого ситуация более сложная.
Видимо, от региона к региону картина тут разная.

Написал(а) Наивный 12.01.2018 - 20:40 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?

Благодарю Вас, Доктор! Пусть прибавляются такие Врачи в РФ, как Вы- думающие, опытные, развивающиеся, неравнодушные, с искрометным чувством юмора (это тоже лечит!), и просто Красавцы!!! Желаю чудесного Нового года Вам и Вашим близким! До встречи в 2018, надеюсь, нас ждут новые открытия и добрые вести! Уважаю Вас безмерно.

Написал(а) the hope 31.12.2017 - 08:40 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?

Наивный, спасибо за информацию. Вот из-за таких ответов я и не хожу в сц. Некомпетентность. Я не хочу слышать о 10-летней продолжительности жизни, о том, что препараты стоят огромных денег и их не позволить себе никогда, о том, что DTG - препарат, вызывающий резистентность, что Атрипла - самый современный препарат (2018!год), не хочу видеть личные карточки и данные на столе врача. Так случилось, что я заболела. Я этого даже в страшном сне не могла представить. Но теперь новые реалии жизни. Безмерная благодарность Илье, что вселяет надежду, что говорит 1010000 раз об отсутствии бытового пути, иначе я бы уже сошла с ума. Замечу, что в сц я была лишь дважды. Буду искать любые возможности платного, частного лечения.

Написал(а) the hope 04.01.2018 - 12:29 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?

The hope, слышать, или не слышать информацию, которая нравится/не нравится - это одно. Осознавать реалии - другое. Полагаю, имея положительный статус, нужно быть прежде всего реалистом. Эмоции - они, конечно, топливо деятельности человека. Однако, иногда они разжигают не совсем нужную деятельность. Про себя скажу, что, несмотря на подобные мнения докторов, в СЦ я ходить буду и впредь. Информация от практикующих специалистов мне лишней не будет, даже не очень обнадеживающего характера. Да и сдавать периодически анализы, показывающие состояние печени, например, бесплатно - тоже благо, исходящее из стен СЦ.
Есть еще интересное мнение. Есть у одного моего родственника знакомый - зав. терапевтического отделения в одной больнице. Это серьезный умный мужчина, уважаемый специалист своего дела. Мне довелось с ним пообщаться. Что он говорит. В 2000 году в России официально было порядка 90000 ЛЖВ. Преимущественный путь заражения в те годы - через кровь. К сожалению, если потребитель инъекционных наркотиков получал положительный статус, то это являлось не таким большим стимулом к началу лечения для человека, как для того, кто в наши дни получил инфекцию через гетеросексуальный контакт. Допустим, пациент в 2000 году узнал о своем статусе. Допустим, через 3-4 года ему нужна терапия, то есть, с 2003-2004 года. Из 90000 ВИЧ+ в 2000 году наших официально зарегистрированных сограждан далеко не все начали прием терапии в 2003-2004. Так же отмечаем, что сама терапия в нашей стране не так доступна была в те годы. Она и сейчас не особо доступна, бывают перебои под конец года, когда препараты выдают только наиболее нуждающимся. Итого имеем: те, кто сейчас должны иметь более чем 10-тилетний стаж терапии, должны были начать её в 2002-2006 годах. Но тогда 1) инфицированных было не так много как сейчас; 2) далеко не все из этих инфицированных начали прием терапии; 3) сама терапия была не особо-то доступна. Теперь тех, кто все же принимает терапию более 10 лет, раскидываем по регионам страны и получаем ситуацию, при которой в каждом отдельно взятом СЦ не так много пациентов наблюдается со стажем приема ВААРТ выше 10 лет. А это вполне согласовывается с тем, что сейчас я слышу от докторов в нашем СЦ.
Так же он говорит, что те, кто живет на терапии долго и нормально, по форумам на бродят. "Если ты купил себе машину, и у нее все в порядке с двигателем, то ты не будешь лазить по форумам, где обсуждают проблемы двигателей."
По поводу того, что Вы назвали некомпетентностью. Честно говоря, не знаю, будь я на месте докторов в СЦ с зарплатой в примерно 20 тыс. рублей в месяц, следил бы я пристально за происходящим в стране и мире по теме ВИЧ, стремился бы ли я быть на информационной передовой на их месте. Я хоть не так много раз там бывал, но нас, пациентов, видел разных. Например те, кто безосновательно докторам "зубы показывает", хватает. Наверное, я бы так же думал, что тот, кто хочет, тот найдет правду.
В общем, желаемой информации пока не хватает. Само заболевание относительно молодое. При минимуме информации максимум домыслов и слухов. Вот во всем этом и "плаваем" ))

Написал(а) Наивный 07.01.2018 - 18:35 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?
Екатеринаврач, редактор

Тут есть тема про долгожителей с ВИЧ.
У меня уже куча пациентов со стажем терапии 10 лет и абсолютно никаких оснований полагать, что с ними что-то плохое случится.
Мои пациенты за это время, умирали от очень разнородных причин. Чаще всего не связанных с ВИЧ. В связи с ВИЧ - только те, кто очень поздно узнал/начал лечиться. В связи с побочками - никто.

Может, у меня карма просто такая... Даже из реанимации почти все выкарабкиваются.

Написал(а) Екатерина 11.01.2018 - 01:02 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?

Да, есть такая тема. Наиболее "вкусная" с точки зрения примеров чужого опыта приема АРВТ длительное время на этом ресурсе.

Может, у меня карма просто такая...
Я где-то читал, что везение - это следствие не особо заметной на первый взгляд хорошей предварительной подготовки и кропотливой работы.

Екатерина, спасибо за пример Вашего опыта.

Написал(а) Наивный 12.01.2018 - 20:23 в теме Куда встать на учёт по ВИЧ?