ВИЧ более 20 лет — личный опыт

А я хочу поделиться своим опытом. Может быть полезен. У меня ВИЧ уже более 20 лет. Волей судьбы я оказался в одной западной стране. Узнал о ВИЧ там. Это было в январе 1992 года.
Обратился в местную организацию, мне дали AZT и направление в клиннику, где занимались ВИЧ. Там обследовали на уровень Т-клеток. Их было 265. Поставили на государственную программу обеспечения AZT. Я еще начал принимать витамины - разные, включая D и B-12. Уровень Т-клеток долго не рос. Потом было открыто лекарства 3TC. Стал брать его в комбинации с AZT. Уровень к 1995 году увеличился до около 700. Потом назначили Комбовир. Брал его. Чувствовал себя нормально.
Потом, в 1998 году я прекратил прием лекарств.Чувствовал себя хорошо до 2003 года. Все это время занимался гимнастикой, бегом и принимал комплекс витамин. До 1998 года получил вакцины от гепатита А и B, пневмонии.
После 2003 начал понемногу слабеть, уставать, но все-таки мог ходить и по мне не было видно, что я болен. Но весной 2006 сильно заболел, к тому времени сильно похудел. Упал в обморок. Попал в госпиталь.
Там начали обследовать. Ничего не выявили, кроме воспаления легких и ВИЧ, конечно. Лечили от воспаления и назначили Сустиву и Труваду. Уровень Т-леток был 7, вируса - 165 тысяч. Вылечили от пневмонии. Я быстро стал восстанавливаться. Уровень вируса начал падать и к осень стал неопределяемым. Все кожные проблемы, которые появились е 2006 исчезли. С осени 2006 принимаю Атриплу. Она не оказывает существенных побочных действий. Все органы в норме. Женился и при помощи ЭКО родили детей. Я хотел сказать, что если даже СПИД начал развиваться, то при правильной ретровирусной терапии все процессы прекращаются и организм восстанавливается. В моем случае так и было. Не теряйте надежды.
Митрофан.

Написал(а) 09.04.2012 - 01:18

Роман, пока у Вас, как я понимаю, ИФА +, это неприятно, но это не диагноз далеко, вот будут данные иммуноблота, можно начинать думать, или радоваться, что пронесло, а вот трястись смысла нет, вникать в проблему и искать решения.

Написал(а) pd 06.02.2014 - 15:59 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

всем привет я вич+ уже 12 лет . вот 4 месяц на терапии кивекса + калетра все хорошо... расчитываю что ,если Бог даст, еще лет 30 минимум пожить). Спасибо нашим врачам за их тяжелый труд! Благодаря им мы будем жить! Всем здоровья и добра! С наступающими праздниками всех!

Написал(а) Aleks 25.12.2013 - 09:34 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Здравствуйте...

Спасибо за ваш опыт... ВИЧ у меня только определили...Я знаю, что с этим можно жить..НО...я собирался переезжать в Россию по программе переселения...Но теперь это невозможно, т.к. мне поставили этот диагноз...Что за дискриминация такая...((( Получается, что я не нужен...ни у себя в стране, ни тем более в России...

Написал(а) Nikolаy 06.12.2013 - 10:35 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

спасибо за информацию.

Написал(а) Mark 16.10.2013 - 06:08 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Всем доброго времени суток! мне 29 вич выявлен в 2000г. За время "болезни" успел выучиться в техникуме и институте, жениться и теперь мы многодетная семья!) Сейчас вот уже месяц как начал АРВТ калетра+комбивир. Всем, кто только что узнал о том, что он вич+ хочу сказать — это не конец и при правильном образе жизни все будет хорошо. Может быть не в тему немного но хотел поинтересоваться у докторов про свою схему. Что Вы про нее думаете?

Написал(а) Mark 15.10.2013 - 21:22 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Одна из распространенных схем. Подробнее см. в Калькуляторе. Для США считается слегка устаревшей, но применимой, для ЕС еще рассматривается как вполне себе ОК. Для нас — тем более.

Написал(а) pd 15.10.2013 - 21:32 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

моё мнение, что с онкологией куда тяжелее жить...не понимаю людей, которые плохо относятся к вич+....совсем не понимаю...

Написал(а) ashatan 27.09.2013 - 09:41 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

здравствуйте! я хочу тоже присоединиться к долгожителям с вич и гепатитом С. статус был выявлен в 1996г. в 2006г родила здорового ребенка, я и мой муж были вич +. делала кесарево, грудью не кормила.(БЕЗ ВСЯКИХ ЭКО). В ПОСЛЕДНИИ МЕСЯЦЫ беременности ПИЛА ТЕРАПИЮ ДЛЯ БЕРЕМЕННЫХ. ВАРТ терапию начала только 4 месяца назад.конечно самочувствие сейчас не очень, но я живу и воспитываю здорового ребенка, которого родила в 33 года.

Написал(а) POLLI 18.08.2013 - 23:40 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Присоединяюсь к поздравлениям! Здоровья малышу и всей семье!!!

Написал(а) Екатерина 11.06.2013 - 21:26 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Спасибо!!! Этот форум самый теплый из всех, которые я читал!

Написал(а) Митрофан 12.06.2013 - 06:09 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Восстановлю свою ветку! У меня родолся еще один бэбик! Мальчик!!! Ура! Здоровый. Никак мой длительный прием лекарств не повлиял на него.

Ну а я совсем недавно перешел на новое лекарство - Стрибилд. Я не уверен, что я правильно поступил, что перешел на стрибилд. Атрипла все еще держала ВИЧ на неопределяемом уровне, а т-клетки росли... Может не нужно было переходить на Стрибилд. Просто я устал от бессонницы от Атриплы... Сейчас сон стал получше.

Написал(а) Митрофан 10.06.2013 - 21:10 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Митрофан, во-первых хочу присоединиться к поздравлениям в связи с рождением сына и пожелать всей семье крепкого здоровья! А также хотел бы уточнить следующий вопрос. В первом посте вы упоминали об ЭКО. Т.к. мы с супругой планируем второго ребенка, то я бы и хотел уточнить в какую клинику вы обращались? Как я понимаю это не в России. А поскольку первый ребенок у нас появился до моего инфицирования, то познаний в области ЭКО с ВИЧ+ у меня маловато будет. Спасибо!

Написал(а) Dreamer 11.06.2013 - 11:38 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

пишите на мыло. клинника, конечно, не росийская. а что, в российской не сделают? intspot@yahoo.com

эко - самый верный путь. они отбирают самых хорошие сперматозоиды и оплодотворяют я/клетку. Потом имплантируют в матку... довольно сложный по времени процесс и жена принимала массу препаратов... на это ушло около 20 тысяч долларов.

Написал(а) Митрофан 12.06.2013 - 06:09 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Митрофан, наши поздравления! Всегда приятно читать, что люди успешно сосуществуют с болезнью, ведут абсолютно полноценную жизнь, да так, что местами и ВИЧ-негативным завидовать остается )

Написал(а) pd 11.06.2013 - 01:22 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Светлана, а можно с Вами более подробно пообщаться? И где (скайп, емейл и т.п.)?

Написал(а) Анна-Мария 10.01.2013 - 11:22 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Анна-Мария, Светлана может не заметить Ваш комментарий, но Вы можете прицельно связаться с ней здесь, или через социальные сети, где в профиле найдете все варианты контактов.

Написал(а) pd 11.01.2013 - 08:30 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Всем привет! Я живу с ВИЧ вот уже 10 лет и из них я 6 лет принимаю АРВТ. Чувствую себя превосходно, правда было всякое и слезы и переживания и непринятие диагноза и страхи за свое лечение и страхи за своих детишек. Но на сегодняшний день я поняла важную истину нужно просто ЖИТЬ и ЖИТЬ полной и свободной жизнью!!!

Из 10 лет жизни с ВИЧ 8 лет я живу с открытым лицом! И мне нравиться моя свобода, когда не нужно от кого то скрывать то что у тебя ВИЧ и то, что нужно пить лекарства. В моем окружении все-все знают обо мне и я скажу более того рядом со мной самые замечательные и преданные, восхитительные люди. На сегодня я достигаю всех целей которые ставлю перед собой. Самое большое достижение — это то, что я смогла забрать из детского дома 2 братишек -сирот, (независимо от того , что мне пришлось пройти судебные инстанции), один из которых с ДЦП(тяжело-лежачий), но на сегодня мы делаем успехи и в скором времени я уверена он встанет на ноги и будет ходить сам. Сейчас я воспитываю 4 детей, Александра 13 лет, Андрея -9 лет, Еву-Марию 5 лет и Адама 3 лет. Не все так просто дети отстают в развитии и у Адама и Андрея инвалидность, поэтому практически все время у уделяю своим детям и их лечению.

Терапию я начала пить во время беременности, с 16 недели, на уровне 17тыс В.Н.и 200 кл. имунных. Практически через месяц приема препаратов моя вирусная была неопределяема и до сегодняшнего дня.Начинать было страшно, но необходимо, были и побочки с которыми я справилась. Сейчас я приноровилась их пить так, чтобы они(таблетки) не доставляли мне неудобства. Я поняла , что мне обязательно нужно хорошо поесть, прежде я выпью лекарства. Так как если я пью их на голодный желудок то меня начинает трясти и очень тяжело, что просто хочется лежать. Еще я пью очень много воды чистой простой водички. Ем каждое утро творог и бутерброд с маслом и семгой и пью сок свежевыжатый из моркови и яблок и иногда меняю соки. И после сытного завтрака я с удовольствием выпиваю свои "любимые" лекарства, причем если я утром не успеваю позавтракать, то тогда обязательно поем позже и выпью лекарства.

Еще я за активный образ жизни и за спорт, я люблю Йогу, обожаю плавать и тренажерный зал также люблю.
Однажды мне позвонила девушка и сказала , что вследствии того, что она начала пить АРВТ у нее появилась депрессия. Я ей ответила так, что Депрессия - это проблема тех у кого много свободного времени!!! Поэтому живите полной Жизнью не только для себя но и для близких Вас людей и для Мира....Даря улыбки и радость...и пусть Ваше лечение и ваша жизнь с ВИЧ вам не будет в тягость-ведь это просто наша жизнь.

Написал(а) Светлана Изамбаева 23.09.2012 - 19:33 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

А дети Ваши в итоге родились здоровыми? И какой статус у Вашего мужа был при зачатии? Заранее спасибо за ответ...

Написал(а) кошечка 14.11.2016 - 11:44 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

На счет воды - это очень верно. Нужно много пить жидкости. Она выводит все вредные элементы из организма. Я тоже много пью воды или холодного чая.

Написал(а) Митрофан 10.06.2013 - 21:24 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

митрофан,доброго здоровьеца,кстати о воде и чае,я всегда когда пью чай ложу сахар серебрянной ложечкой и она у меня в бакале до тех пор пака не допью,а воду покупаю в магазине и кидаю в бутылку серебрянную монету,это важно,т.к серебро обладает антисептическими свойствами,хорошо что я не сдал ювелиру на переплавку цепочки.

Написал(а) игорян2 02.10.2016 - 19:16 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Ничем оно не обладает, если напильником ложечку не пилить, не оставлять с миксером внутри на многие дни.

Написал(а) pd 03.10.2016 - 08:38 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

был проведен анализ,эксперты оставляли ложку в сосуде с водой на сутки,экспертиза показала что в такой воде есть малое содержание ионов серебра в 100раз меньше допустимых норм,и тут мнение народа раздваиваится,мол сребро относится к списку тяжолых металов,мол это токсично.лично я не считаю что монетка приведет к какомута вреду здоровью,конечно лучше пить воду обогащенную селеном т.к селен проверенный минерал,но серебро доказало свою эфективность даже в случае с Александром македонским,когда по разным причинам войска травились а Александр и его подчиненные ели и пили вместе с войском оставались здоровы,т.к у Македонского были кубки из серебра.

Написал(а) игорян2 03.10.2016 - 11:07 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

лучше пить воду обогащенную селеном
Это какой-то новый лохотрон? Можно ссылку на чудо-воду?

Написал(а) Васьвась 04.10.2016 - 00:05 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

вот,http://www.vodokachka.ru/catalog/voda_18_9_l/voda_vaterkholl_selen_18_9_l/ да и вообще селен по моему надо всем здоровым и с +

Написал(а) игорян2 04.10.2016 - 13:48 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Начальство не дохло в войне? Никогда такого не было. Магия серебра.

Написал(а) pd 03.10.2016 - 23:43 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Активности в этой ветке пока маловато. С разрешения Геннадия Рощупкина опишу его историю. Я часто говорю о нём своим пациентам: "Знаю я одного человека, который живёт с ВИЧ с 1988 года". Многих это вдохновляет и заставляет поверить в возможность жизни с ВИЧ долгие годы...

Цитаты из публикации "Позитивное влияние". Полностью тут

"Родился в 1969 году в Москве".
"Гена, не переживай, у тебя нет сифилиса, у тебя СПИД», – это мне врач сказал в качестве диагноза. Это было в 1988 году, мне было восемнадцать лет. Сначала какой-то страх, сказали что-то непонятное. Я толком не знал, что такое сифилис, про СПИД – тем более".
"Возьмем антиретровирусную терапию. Я сейчас регулярно читаю американские рассылки людей, которые ее много лет принимают. Они рассказывают о каких-то проблемах, трудностях, новых аспектах. Я понимаю: они обсуждают те проблемы, которые могут стать актуальными для меня самого через пару-тройку лет. Это фора для меня, которой не было в 1988 году, когда я только узнал о своем ВИЧ-статусе. Я думаю о себе и признателен этим людям, что имею возможность легально узнавать то, что происходит в их жизни".

Написал(а) Екатерина 23.09.2012 - 18:20 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Erik Рад приветствовать!!! не мало, согласен !!!мой статус с 2000 может кто дальше напишет!! тему развить нужно поддержать! ещё вот о чём думаю стоит здесь писать про примеры другие будь то случаи какие из жизни "поддерживающие" нас людей ЖИВУЩИХ с этой проблемой!!!

Написал(а) Ant 23.08.2012 - 18:58 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Ant, у меня ВИЧ с 1999 года. Это не 20 лет, но тоже уже немало.

Написал(а) Erik 23.08.2012 - 12:30 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Приветствую!!!нужная тема очень есть ещё примеры?

Написал(а) Ant 22.08.2012 - 14:26 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Митрофан, что скажете про индийский дженерик Атриплы? Есть мнения окружающих о нем???

Написал(а) Александрович 01.06.2012 - 05:08 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Не знаю что сказать. Атрипла удобна. Но производство... Там ведь не только основные активные компоненты важны, но и производные, а они могут вызвать реакцию. Конечно, одну таблетку выпить лучше, чем горсть таблеток по расписанию.

Написал(а) Митрофан 10.06.2013 - 21:28 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Митрофан, очень интересный опыт у Вас! хочется пообщаться подробнее о побочных минусах. стучитесь в skype: iokean
Александр

Написал(а) Александрович 30.04.2012 - 06:15 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

А у нас все так устроено, что пациенты не сталкиваются друг с другом и вообще, конфедециальность полная. Никто не ставит на учет. Хочешь - лечись, не хочешь, твое дело. Я в 1998 вообще перестал приходить к доктору и в клиннике не появлялся вплоть до 2006 года. Был таким слабеньким после госпитала, но, на машине мог все еще ездить. Доктор меня пожурила, конечно, и спросила, хочу ли я лечиться. Я ответил - да. Вот с тех пор посещаю регуларно. Лечение там бесплатное, кто не моет платить. Меня покрывает моя страховка.

После госпитяля я занялся йогой и гимнастикой. Попробовал отжаться от пола - один раз. На второй день - два раза, на третий два с половиной, потом с каждым днем больше и больше. Теперь достиг своего уровня - 40 раз отожмусь. В общем, кроме профилактики, нужно заниматься чем-то. Хотя бы гимнастикой. Это очень важно.

Написал(а) Митрофан 15.04.2012 - 22:54 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

О! В России хоть и не всё хорошо, но мы тоже назначаем дополнение к АРВТ (профилактику оппортунистических инфекций). Только у нас это Бисептол. Ждём повышения клеток до такого же уровня.

У нас пациенты в СПИД-центрах, встретив знакомых, говорят, что пришли на платные анализы. Практически все центры совмещают платные и бесплатные услуги.

Я тоже думаю, что излечение ВИЧ-инфекции всё-таки должно случиться рано или поздно. Главное, что АРВТ позволит людям с ВИЧ дожить до этого момента без серьёзных проблем.

Написал(а) Екатерина 12.04.2012 - 21:33 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Екатерина, забыл написать в другой теме где мы с Вами общаемся, но вроде и тут к месту: про Бисептол.
Как быть с тем, что Бисептол запрещен во многих странах из-за высокого токсического действия (в США, кстати, в том числе). А у нас его прописывают как профилактику на долгие лета и это на фоне и без того слабого здоровья?

P.S. О том, что Бисептол токсичен узнал не только из интернета, но это же подтвердил мой друг моей семьи врач эндокринолог.

Написал(а) Cергей 23.08.2012 - 14:10 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

В лечебных дозировках Бисептол имеет достаточно побочных эффектов. Поэтому нынче его как раньше при банальном кашле не назначают и в России (хотя знаю, что остались доктора, которые не в курсе пока ещё).

Зато с профилактической целью Бисептол хорош и не так токсичен. Лечить пневмоцистную пневмонию или токсоплазмоз головного мозга гораздо сложнее и токсичнее, особенно при "слабом здоровье".

А если под слабым здоровьем подразумевается низкий иммунный статус - так он от АРВТ поднимется. А когда понимется - Бисептол и отменят. А у тех, кто начал терапию вовремя вообще до Бисептола и не доходит...

Написал(а) Екатерина 19.03.2013 - 17:38 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

"Я тоже думаю, что излечение ВИЧ-инфекции всё-таки должно случиться рано или поздно". Разве можно остановить произошедший взрыв? Как можно устранить вирус ВИЧ из организма, если он постоянно мутирует? Это напоминает бой с тенью. Просто надо принять то, что случилось, и вести себя грамотно.

Написал(а) Елена082012 21.08.2012 - 18:08 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Елена082012, мутации не такая проблема, вирус не может изменится весь, он может меняться, но есть определенные структурные штуки, которые он изменить и выжить при этом не может. Со всеми его мутациями эффективный контроль репликации дело обыденное. Проблема в том, что есть т.н. скрытые резервуары, где вирус пока достать эффективно не получается.

Написал(а) pd 21.08.2012 - 20:12 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Проблема неизлечимости кроется не только в инфицировании стволовых клеток и/или астроглий и т.п. в ЦНС, но и в том, что сами по себе те же четвёрки, обмениваясь химической информацией (обучая друг друга) сливаются мембранами и инфицируют друг друга, буквально, непосредственно во время такого контакта.
В общем, тема действительно сложная ))

Написал(а) ParenPlus 25.07.2016 - 23:52 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Да, некоторое время назад стало понятно, что клетки чаще инфицируются «контактным» образом, а не при «приземлении» на их мембранах свободных виринонов, но это не сильно усложняет ситуацию, тут все же должен быть собранный вирион, т.е. ингибирование репликации вот эту часть закрывают вполне.

Написал(а) pd 26.07.2016 - 00:56 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Да, Екатерина, все верно. Сейчас в США, например, идет пропаганда обязательного тестирования и начале приема терапии сразу, как выявлен ВИЧ. У меня много знакомых, кто живет с ВИЧ более 20 лет и они чувствуют себя хорошо и по ним не видно, что у них ВИЧ. Важно не только своевременно принимать лекарства, но и вести более здоровый образ жизни, чем в условиях отсутствия ВИЧ - не курить, выпивать умеренно, принимать витамины, если есть возможность, то получить вакцины от гепатита и пневмонии, заниматься гимнастикой, спать по крайней мере 8 часов в сутки.

Теперь много лекарств в разных группах и более современные как правило менее токсичны и более эффективны. Поэтому, есть реальная основа на надежду, что со временем будут и другие лекарства и, может и вакцина.

И еще, о клинниках. Здесь, где я живу они не имеют слов "инфекционная" или "ВИЧ", "СПИД" в своих названиях. Это способствует обращению населения в такие клинники. Врачи всегда здороваются со своими пациентами за руку, что не мало важно для пациентов.

Я еще кое что хотел добавить. Может кому-то пригодиться. Когда у меня был низкий уровень Т-клеток, то я принимал Бактрим в дополнение к ВАРТ. Принимал сначала по 2 таблтки ежедневно, потом, как уровень достиг 150 по 2 таблетки 3 раза в неделю до уровня 200. Бактрим, я знаю, есть в аптеках России.

Написал(а) Митрофан 09.04.2012 - 23:52 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт

Спасибо! Действительно, личный опыт - это просто бесценно!
Всегда говорю, что могу рассказывать пациенту "как жить с ВИЧ" 3 дня без остановки, НО реально поможет - просто посмотреть на такого вот долгожителя )))

Ещё как врач скажу - лучше всё-таки начинайте АРВТ своевременно, не доводитесь до СПИДа!

Написал(а) Екатерина 09.04.2012 - 22:21 в теме ВИЧ более 20 лет — личный опыт