Образ жизни при ВИЧ +

Здравствуйте!
У меня такая проблема: у моего мч ВИЧ, ВН н/о, ИС 255, схема эвариренз, ламивудин, тенофовир, на терапии год.
И вроде всё не плохо, насколько это возможно с таким диагнозом, но понятно, что я всё равно очень переживаю за него. Я в общем-то в адеквате, понимаю, что истерить бессмысленно, и единственное, чего я хочу, так это его внимательного отношения к своему организму и более здорового образа жизни. Но этого, как выяснилось, добиться сложно... Т.е. на мои предложения употреблять более здоровую пищу, я слышу: "Что хочу, то и буду есть. Все у меня со здоровьем хорошо" и т.д. Про бросить курить - "Да, скоро, пока не готов" и т.д. Вот врачи ему сказали, что все норм, и все тут, ВН н/о, ИС растет, медленно, но верно, значит все гуд, можно жить как обычно и не париться. А про то что, и сам вирус, и терапия долбят по организму, и что организм надо поберечь - это я себе накручиваю, форумов дурацких начиталась... И это все уже реально приводит к ругани. Не знаю как до него достучаться. Он уверен, что все хорошо и так, анализы хорошие, самочувствие хорошее и не ничего менять в жизни не надо. А я переживаю, понимаю, что ресурсы организма не безграничны, что со временем какие то болячки повылазят, и очень хочу этот момент максимально оттянуть...
И вопрос в общем вот в чем: как до человека достучаться, как объяснить ему, что не все так просто и так безоблачно, что при таком диагнозе необходимо беречь себя, что бы прожить подольше и покачественней? Мне совсем не хочется его пугать и портить его позитивный настрой, но и серьезность ситуации понимать надо, и меры принимать...
Господа врачи, подскажите, как быть в такой ситуации, как объяснить, что бы дошло, но и что бы в уныние он не впал? Я очень хочу и помочь, и поддержать, и не хочу чтобы он воспринимал меня как унылую истеричку и отмахивался от подобных разговоров. Надеюсь, вы сможете мне помочь подобрать нужные слова.
Я съезжу в СЦ, с психологом побеседуюю, и с лечащим врачом, может они смогут мне в этом помочь. Но на вас основная надежда.
Я действительно его очень люблю, и хочу жить с ним как можно дольше и как можно счастливее, а эта страусинная позиция, типа "все будет ок, надо просто меньше заморачиваться" - вполне может навредить...

Написал(а) cheri1986 11.09.2017 - 21:07
bobcat2врач

Про бросить курить - "Да, скоро, пока не готов"

Сила табачной зависимости сопоставима с опиатами, частота ремиссии более 1 года- не более 10 %. Бросить курить- задача однозначно выполнимая, но без глубокого и сильного желания самого курильщика нереальная.

Кстати, обратите внимание,что если курят в вашем присутствии,то вы тоже подвергаетесь значимому риску. В одном из исследований наличие курящего партнера (мужа или жены) даже превышало по сердечно-сосудистым рискам СД2 типа.

И вопрос в общем вот в чем: как до человека достучаться, как объяснить ему, что не все так просто и так безоблачно, что при таком диагнозе необходимо беречь себя, что бы прожить подольше и покачественней?

Переделывать партнёра под себя малореально. Куда лучше и успешнее заранее примерять желаемые представления на потенциальных партнёров.

эта страусинная позиция, типа "все будет ок, надо просто меньше заморачиваться"

Ну это типичная мужская позиция, большинства мужчин.С женщинами чуть проще,они от природы больше заботятся о здоровье и они лучше внушаемы.

Написал(а) bobcat2 12.09.2017 - 01:31 в теме Образ жизни при ВИЧ +
Екатеринаврач, редактор

Ну это типичная мужская позиция, большинства мужчин.С женщинами чуть проще,они от природы больше заботятся о здоровье и они лучше внушаемы.

Всегда думала также. Но недавно засомневалась. В новой клинике 98% клиентов - мужчины.

Написал(а) Екатерина 17.09.2017 - 01:00 в теме Образ жизни при ВИЧ +

Я конечно не врач, но с диагнозом три года, на терапии два года, поэтому надеюсь автор не обидится, что я "отмечусь" в его теме личным опытом. Скажу сразу - я вполне адекватна, не употребляла, не курю, могу выпить, и совсем "не дружу" со спортом. Могу пожевать в ночи булочку и люблю сладкое. И в тот момент, когда я судорожно погналась за здоровым образом жизни, я почувствовала себя совершенно больной. У Вашего партнера неплохая схема, судя по всему хорошая приверженность, ИС постепенно растет. Может, Вам не стоит на него так уж давить? Вы стремитесь все контролировать (я полистала посты), и создается впечатление, что заботитесь не сколько о человеке, сколько о своей идее " жить с ним как можно дольше и как можно счастливее". Алексей (Бобкэт) верно заметил - переделывать человека под себя дело сомнительное. В итоге ему надоесть это давление и он уйдет жить свою жизнь так, как ему удобнее. Без Вас. Я каждый день стараюсь не помереть. И порой замечаю, что вот чем больше я стараюсь, тем шустрее что-то в моей жизни начинает барахлить. Это отлично, что Вы поддерживаете, вникаете в проблемы, но все хорошо в меру. Помогая человеку в жизни, главное не пытаться при этом прожить его жизнь за него.

Написал(а) Лера 12.09.2017 - 03:58 в теме Образ жизни при ВИЧ +
pdврач, редактор

Ваш патернализм и забота о том, чтобы сохранить нужный юнит лишь повышает его тревожность, уверен, она есть, и побольше, чем ваша. Бросать курить на фоне тревоги – точно пусть к неудаче, вы бы лучше внушали всячески уверенность, заражали бы уверенностью в том, что у него все будет отлично. В лоб не нужно, создавайте мотивации окольными путями.

Написал(а) pd 12.09.2017 - 04:35 в теме Образ жизни при ВИЧ +

Спасибо всем большое за комментарии. И исходя из ваших комментариев - я все таки, видимо, унылая истеричка... И наверное, всё дело в том, что несмотря на мое видимое спокойствие и принятие ситуации, мне просто очень страшно за него... И я понимаю что давить и заставлять - это утопия, и не сказать, что я прям такой уж здоровый образ жизни вела, я сама курю, могу выпить и съесть какую нибудь гадость, но я абсолютно готова этот образ жизни поменять, заразить примером поддержать во всех благих начинаниях. Но только у него эти начинания не вызывают энтузиазма... Ведь действительно это важно, и даже для абсолютно здорового человека.
А про "Переделывать партнёра под себя малореально. Куда лучше и успешнее заранее примерять желаемые представления на потенциальных партнёров" - правы абсолютно, только я не не стараюсь переделать, и тем более под себя, и он меня устраивает полностью и я его люблю, несмотря на диагноз и все вытекающие отсюда сложности, он очень хороший человек, и никакой "более удобный" и более здоровый партнер мне не нужен.
Спасибо за участие, и буду стараться быть мягче, я понимаю, что психологическая атмосфера не менее важна, чем отказ от вредных привычек, именно по этому и родился этот пост. Но ведь и это тоже важно. И еще, мне видимо стОит пообщаться с психологом, как минимум, относительно своих страхов, которые, как ни крути, не смотря на все мое внешнее спокойствие, не дают мне спокойно жить. Ведь меньше всего мне хочется заразить этими страхами его...

Написал(а) cheri1986 12.09.2017 - 09:43 в теме Образ жизни при ВИЧ +
pdврач, редактор

Спасибо всем большое за комментарии. И исходя из ваших комментариев - я все таки, видимо, унылая истеричка...Почему сразу унылая? А истероидность для женщины в небольших дозах просто показана.
Кстати, я вот курил много лет, бросал, но в итоге остался с электронной сигаретой и иногда под обстановку сигариллами из чистого табачка. Да, не идеально, но все же динамика по легким и общему самочувствию драматчиеская. И ноль внутреннего надрыва. Мне нравится вернувшееся обоняние, ушедшая одышка, и нравится курить )

Написал(а) pd 12.09.2017 - 15:59 в теме Образ жизни при ВИЧ +
Екатеринаврач, редактор

И я добавлю свои 5 копеек.
Я часто сталкиваюсь с созависимостью. Будет время - посмотрите лекции или почитайте - похоже на Вас?

Ну и про то, что важно жить, как обычный человек - это 100%. Здоровый образ жизни полезен всем, независимо от ВИЧ-статуса. Так и начинайте с себя. Позаботьтесь о себе для начала. А там и посмотрите - надо оно остальным и надо ли остальное Вам.

Написал(а) Екатерина 17.09.2017 - 01:03 в теме Образ жизни при ВИЧ +
bobcat2врач

Я каждый день стараюсь не помереть.
Внешнее впечатление- вы неправильно стараетесь, выжимая из себя.
и совсем "не дружу" со спортом
Тело дряхлеет намного быстрее, чем мозг. Чтобы не стать развалиной в 55-60 без всякого вич, нужно тренироваться на протяжении всей жизни. Кроме того, у вич-инфицированных быстрее стареет сердечно-сосудистая система, быстрее снижается жизненная ёмкость лёгких, инволюция мышечной ткани и постепенное замещение её жировой тоже происходит быстрее.Так что тренировки-это всего лишь лекарство,которое останавливает возрастные изменения и нужно воспринимать их именно как компонент лечения и его нужно любить.

Написал(а) bobcat2 12.09.2017 - 14:40 в теме Образ жизни при ВИЧ +
bobcat2врач

я сама курю
я абсолютно готова этот образ жизни поменять, заразить примером поддержать во всех благих начинания
Тогда и говорить не о чем. Чтобы быть для кого-то примером- для начала нужно вывести это в себе.В любом случае,это разговоры в пользу бедных, поскольку всё,что человек делает- он делает исключительно для себя любимого.
я вот курил много лет, бросал, но в итоге остался с электронной сигаретой и иногда под обстановку сигариллами из чистого табачка.
Курил 17 лет. Бросал 5 раз. Бросил, без всяких табексов и прочих вспомогательных средств. Возврат к курению- лишь повод проработать то, что было нарушено и привело к рецидиву. Более 5 лет без табака-это стойкая ремиссия, так что я могу рассказать, как бросить курить. Но не хочу, не вижу смысла ) Считаю и эти посты потерей времени. Но иногда лишнее время есть.

Но если по фабуле поста,то образ жизни при ВИЧ такой : курить- прекратить, начать беговые тренировки-это как минимум. Т.к. АРТ уже начата,то этот пункт опускаем.Задача простая и однозначно решаемая. И никакого надрыва, нужно просто это любить.

Написал(а) bobcat2 12.09.2017 - 17:05 в теме Образ жизни при ВИЧ +

Здравствуйте! Я где-то читал Ваш комментарий, о необходимости ежедневных интенсивных нагрузок (как-то так было сформулированно). Дело в том, что я всегда увлекался спортом (лыжные гонки, триатлон, горы ...). Но, вот, в июле узнал о том, что у меня ВИЧ. Везде написано, что при ВИЧ физкультура полезна, но перенапрягаться ни к чему. А Илья (pd) где-то писал про людей, которые "айронмено выполняют" ). Очень хотелось бы понять, где граница тех нагрузок, которые не вредны? Хотя понимаю, что ее ни кто не сформулирует - это надо чувствовать самому. Раньше я мог на каких-то гонках так выкладываться, что потом чувствуешь, вот-вот заболеешь. Про горы, в связи с ультрафиолетом, похоже, вообще придется забыть? Там, ведь, интенсивность UV-излучения в разы выше, чем на любом море (большие высоты 3000-7000 м).
Или на терапии, с н/о ВН и хорошим ИС (в пределах нормы для людей без ВИЧ), все это возможно? Буду благодарен за советы! ) Очень хочется продолжить участвовать в соревнованиях, готовиться к ним, выкладываться на них, но не понимаю - можно ли?
На следующей неделе должен начать принимать терапию. Положительный ИФА в начале июля (последний отрицательный в середине марта). В конце июля ВН 1641, cd4 573 (28%).

Написал(а) Travers 16.09.2017 - 10:37 в теме Образ жизни при ВИЧ +
Екатеринаврач, редактор

Или на терапии, с н/о ВН и хорошим ИС (в пределах нормы для людей без ВИЧ), все это возможно?
Именно так!
Про горы, в связи с ультрафиолетом, похоже, вообще придется забыть?
Вы в горы голым восходите?

Всё, что в удовольствие - все ОК.

Написал(а) Екатерина 17.09.2017 - 00:56 в теме Образ жизни при ВИЧ +

Расскажите, пожалуйста, как бросили курить? Когда будет время. Спасибо.

Написал(а) Evgeniya 1981 16.09.2017 - 23:44 в теме Образ жизни при ВИЧ +
bobcat2врач

Я где-то читал Ваш комментарий, о необходимости ежедневных интенсивных нагрузок (как-то так было сформулированно).

Чтобы была возможность ежедневных, нужно бросить работать. На самом деле для оздоровительных целей нужно не так много.

Regular jogging shows dramatic increase in life expectancy.2012

Это знаменитое 35-летнее датское исследование. 20000 чел, за 35 лет среди бегающих участников 122 летальных исхода, среди небегающих- 10258 летальных исхода.

Ориентация на дистанцию не более 30-40 км в неделю вполне достаточна для такого эффекта.

которые "айронмено выполняют"

А это как раз и есть пример сверхнагрузки, неполезной и разрушительной. Вообще в разных видах спорта и даже не очень спорта это понятие перманентно фигурирует . Например, вы отжимаетесь 100 раз, после этого вам становится тяжело и от вас требуют отжаться еще 40-50 раз, а после того как вы уже совсем не можете- еще несколько раз.Преодоление подобного барьера-это и есть сверхнагрузка,способность выполнить её говорит о достижении определённых физических кондиций.Марафонская дистанция 42 км 195 м -тоже сверхнагрузка. С одной стороны, способность выполнить её говорит об отличных показателях аэробной выносливости и максимального потребления кислорода ( МПК , мл/кг массы тела/мин,также есть корреляция этого параметра с уровнем смертности от всех причин, чем он выше, тем смертность меньше),с другой сам марафон- сверхнагрузка, не полезная и явно не носящая оздоровительного характера.Итого, образуется вилка- способность пробежать марафон говорит об отличных параметрах,которые несомненно продлят вам жизнь, но самое преодоление марафонской дистанции разрушительно.Кто-то периодически умирает прямо на такой дистанции , причем без предшествующих сердечно-сосудистых проблем.
Наилучшие результаты в увеличении аэробной выносливости достигаются при регулярных систематических тренировках, необязательно ежедневных,но обязательно регулярных. Ну и на всякий случай есть вот такой алгоритм (для тех,у кого нет подозрения на ИБС и без известной ранее картины ССЗ) :

Очень хотелось бы понять, где граница тех нагрузок, которые не вредны?
Любой профессиональный спорт не полезен для здоровья.

Расскажите, пожалуйста, как бросили курить? Когда будет время. Спасибо.

Написал границы поведения,что можно делать, чего нельзя делать,чтобы не спровоцировать рецидив. Написать эти пункты, неуклонно следовать им и всё получится.Например,у меня был такой пункт- избавиться от всех курильщиков в ближайшем окружении.Есть и общие пункты у всех- исключить кофе и алкоголь, по крайней мере первые года два это придётся сделать, в противном случае наступит рецидив. Ну, ничего страшного,наступит один рецидив курения- пишется следующая версия границ, еще один- ещё одна версия.Различные фармакологические средства могут вам облегчить начальный период абстиненции,но я их не использовал.

Написал(а) bobcat2 18.09.2017 - 13:13 в теме Образ жизни при ВИЧ +

А вот скажите пожалуйста... Муж начал лечение почти 3 года назад с 86 кл. и 4.4%. ИС поднимался, было 15% и под 500 кл. с чем-то через полгода, через год раз даже было 34% и 350 кл. А потом рухнуло до 8-10% и 86-95 кл. и вот полгода уже так держится. ОАК хороший, биохим. был хороший, теперь вот снова пересдал. Рентген ГК ничего не показал, УЗИ тоже в пределах, липпидограмма не очень, кариес полечил. Снова сказали месяц ждать и пересдать ИС(уже в который раз). А, забыла написать, что ВН неопределяемая всегда была, вот теперь 64 копии.

Выпивает регулярно, но не так, чтоб много, не до шатания. Курит марихуану (но курил и тогда, когда ИС вырос. ВОПРОС І. Может от этого упасть ИС и не расти?

Его вот уже давно болит по центру груди. Врачи комментируют в общем - говорят, что от сердца такое бывает, матрас твердый (это так)... Меня это очень настораживает. ВОПРОС ІІ. У вас есть предположения, что это?

Эх, что скажете, родные?))

Ага - болит как бы кость он говорит. И чувствует таке утром чаще.

Написал(а) Эсмеральда 24.09.2017 - 02:27 в теме Образ жизни при ВИЧ +
pdврач, редактор

А потом рухнуло до 8-10% и 86-95 кл. и вот полгода уже так держится.И при неопределяемой ВН?
было 15% и под 500 кл. с чем-то через полгода, через год раз даже было 34% и 350 клС вот таких значений на терапии? И ВН менее 200? И лаборатории верить можно? У меня не получается. Или с ИС что-то не так считали, или же с ВН все не так радужно.
Про кости идей нет особых. Если грудина… может быть перихондрит – воспаление надхрящницы. КТ, биопсия, если подтвердится. Возможна инфекционная природа. На деле вариантов больше сильно. Решать на месте, гадать смысла нет.

Написал(а) pd 24.09.2017 - 02:55 в теме Образ жизни при ВИЧ +

Спасибо за ответ, Илья.
Да, на терапии. ВН н/о всегда, вот теперь последнее 64 коп.
Решать на месте вообще не получается - постоянно говорят пересдать ИС и ВН через месяц. Вы просто себе не представляете.

Странный комментарий врача вот уже полгода: "у всех больных почему-то низкая иммунка".

Вот єто знаете, как было? В декабре 2016г. 35% и 334 кл., поменяли ему лекарства (но компоненты те же). И спустя меньше 4х месяцев (весной 2017 г.) 10% и 86 кл. Имунку проверял в другой лабе - проценты те же, ВН не проверял нигде больше, надо ехать далеко и он не поехал, сдавал на месте раза 4. С января он пьет Атриплу - может партия какая-то фуфловая (я даже писала уже раньше об этом), раз у всех имунка упала. Но как же ВН - сказали, что ниже 20 коп несколько раз. Ему постоянно дают другие лекарства, но с одинаковими компонентами. От декабря было 3 разновида и вот снова принес Атриплу (уже 4я замена ка бы).

Написал(а) Эсмеральда 24.09.2017 - 03:05 в теме Образ жизни при ВИЧ +
pdврач, редактор

Странный комментарий врача вот уже полгода: "у всех больных почему-то низкая иммунка".А вот это вы можете сдать?
С января он пьет Атриплу - может партия какая-то фуфловая (я даже писала уже раньше об этом), раз у всех имунка упала. Не думаю. Атрипла это брендовый препарат. Скорее что-то в лабе. Одно из двух, или ИС не такой, или ВН есть.

Написал(а) pd 24.09.2017 - 03:49 в теме Образ жизни при ВИЧ +

Да, он сдавал развернутую иммунограму, но в "Синево", низкие проценти CD4 подтвердились. Но вы, правда, забраковали ихний "проточный флуориметр Epic XL". Да, ИС можна сдать в "Инвитро" (надо ехать полстраны), а можно перепроверить ВН (в другую полстаны ехать). Что первое сделать?
Приверженность хорошая у него. Ну бывало несколько раз за три года небольшие задержки, раза два-три большие

Написал(а) Эсмеральда 24.09.2017 - 03:58 в теме Образ жизни при ВИЧ +
pdврач, редактор

Может быть ИС перепроверить в лабе соседнего СЦ, осмотритесь? Созвониться с завлабом, договорится неформально? Может и ВН сделают даже.

Написал(а) pd 24.09.2017 - 13:01 в теме Образ жизни при ВИЧ +

А вот это вы можете сдать?

Я как-то сдавал иммунограмму в трех разных частных лабораториях. Все показали превышение ИС (от показателей СЦ) в 2-3 раза. По 800-900 клеток писали. Такое ощущение, что от балды. Или по дороге показатели изменились. Читал, что тряска, температурные изменения, время - может отразиться на результате. Из Сочи мою кровь все они возили в Москву. Так что лучше выбирать лабу,которая производит исследование на месте .

Написал(а) Васьвась 24.09.2017 - 04:28 в теме Образ жизни при ВИЧ +
pdврач, редактор

Потому, что пользуются автоматами, в данном случае все ок.

Написал(а) pd 24.09.2017 - 12:58 в теме Образ жизни при ВИЧ +