payot

Аватар пользователя payot

История

Время участия
30 недель 2 дня

Комментарии пользователя

с перехода на долутегравир все и началось, я пил и Инстгру и другой дженерик. Он мне периодически давал такое состояние, что ноги как деревянные становились, ходить было тяжело и как по голове меня стукнули чем- то и сердце из груди выскакивало. Если я выходил на улицу на холод из помещенич, меня начинало лихорадить и трусить в голове темнело, ноги переставали меня слушаться и я чуть не падал на землю, что то типа панических атак. Только поводов для паники никаких. Плюс бессонница, пил и утром, но все равно не спал почти. Периодически голова начинала тормозить, я подвисал и застывал в одной позе уставившись в одну точку. Врач отменила его на неделю - все прошло , немного головокружение осталось только. В итоге выдали мне Исентресс, месяц с ним договориться не могу, начинаю пить, но хватает меня на пару дней максимум, потом бросаю его на день -легчает, опять начинаю пить - и теже симптомы.головные боли и тошнота реакция на свет и шум, мигрень. Стал язык заплетаться, нарушение речи, соображать тяжело. Был вчера у невропатолога, но чтобы туда доехать я пропустил 2 приема и в итоге смог нормально с ним поговорить, без заплетающегося языка и торможения. Я боялся что у меня или инсульт или энцефалит -менингит, с утра сделал мрт головы- ничего! В итоге невролог сказал, что у меня нет явных патологий по нервам, а плохо мне от токсического действия препаратов и дистонии - мигрени.
У меня такой вопрос: если мне кажется, что на эфавиренце мне было терпимее, это может быть? Ведь везде пишут что и долутегравир и рал гораздо менее токсичны. Странно это все. Для меня потеря ИИ из-за побочек кажется катастрофой. А возможно, что именно эфавиренц за 2 года так меня угробил, что я теперь только святой водой смогу лечиться.. на эфавиренце у меня тоже были все эти проблемы, но как то терпимее, там меня больше беспокоило изменение психики, депрессия и нервозность -раздражительность до боли в сердце.
Я уже задавал вам вопрос, какой третий препарат самый мягкий подействую на нервную систему? Чтобы типа например трувады, которая меня никак не беспокоит. через пару недель идти в врачу , что говорить не знаю. Рад у меня заберут мигом , это ж дефицит, а в замену что?

Написал(а) payot 13.01.2018 - 20:37 в теме Побочные эффекты

У меня история уже с заменами -эфавиренз-долутегравир-ралтегравир. Возможности нашего СЦ исчерпаны по-моему. Самое нелепое, что я подумываю вернуться на эфавир, потому что полтора года как-то выжил на нем. Калатру я даже представить боюсьв своем рационе...

Написал(а) payot 13.01.2018 - 02:07 в теме Побочные эффекты

Ради экспертмента пропустил пару таблеток, боль прошла, сердце тоже не болело, но все равно немного заносило на поворотах и шаткость походки, начал пить рал и все по новой , на работу не поехал. Странно вобщем мне. Труваду пью спокойно.

Написал(а) payot 11.01.2018 - 22:45 в теме Побочные эффекты

Уважаемые доктора! Прошу помогите разобраться: болит спина, позвоночник и мышцы спины, болит довольно сильно, колю мовалис и пью медокалм - полегче, но все равно боль возвращается. Может ли это быть ралтегравира, поскольку боли появились на фоне приема и усиливаются после выпитой таблетки через пару часов. Может есть какой то анализ, который покажет есть ли влияние на мышцы? У рала в инструкции есть предостережение по этой проблеме.

Написал(а) payot 10.01.2018 - 12:39 в теме Побочные эффекты

Артемий, а какаянейроинфекция была у вас?

Написал(а) payot 10.01.2018 - 12:14 в теме Парестезия на фоне ВААРТ

Да уж.. Врача сменил, долутег мне сразу убрали поскольку мои жалобы оказались проблемами с сердцем и поскольку после отмены дтг на несколько дней мне сразу полегчало , то выдали мне рал, как ни странно. пью рал второй месяц, сердце опять " хватает" . Делал кардиограмму там какое то ухудшение, какие то петли новые вылезли, короче сердце не справляется. Слабость головокружение и так далее. Теперь думаю возвращаться на эфавиренц, хотя понимаю, что это не выход.

Написал(а) payot 06.01.2018 - 15:20 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Абакавир под подозрением точно. Но с моим опытом могу сказать, что долутег может давать проблемы с сердцем тоже. Вообще мой вывод такой если терапия работает и вы смогли продержаться на схеме больше года, то с заменами лучше не спешить. Я сменил эфавиренц на дтг как тут все советуют и получил кучу проблем. Препарат тот еще... сейчас пью рал, но для меня он оказался чем то средним между эфавиром и долутегом. Вобщем вся терапия доступная у нас это как в пословице про хрен и редьку. Найдите свой наименее вредный препарат и сидите на нем как можно дольше. Читать всякие исследования пытаясь предупредить что-то это вообще нельзя, для мнительных тем более.

Написал(а) payot 22.12.2017 - 14:49 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Альф, а вы пьете рал? Мне его выдали три дня назад, я от радости чуть не прыгал, однако после второй таблетки вернулась часть проблем. Мурашки, онемения, покалывания в ступнях и стреляющая боль. Мышцы в гипертонусе - не могу согнуться. У меня конечно есть сколеоз, остеохондроз и протрузии, но без дтг, рала и эфавира они не беспокоят практически, а сейчас я почти как 90- летний дед. Но особенно беспокоят нервы, что то типа корешкового синдрома. арвт препараты нейротоксичными не являются, как утверждает Илья, это всё из-за вируса, но почему тогда при отмене препаратов симптомы уходят или уменьшаются? Я думаю, что токсическое действие препаратов на нервы есть и ваша история подтверждает. Ещё стало болеть сердце, на третий день на дтг стало давить и одышка в состоянии покоя, это тоже может быть от поражения нервов. Я читая вашу историю , попытался разобраться, что такое полиневропатия и чем она отличается от полиневрита. В итоге мои симптомы больше всего описываются в разделе - диабетическая нейропатия, но у меня сахар норм. Значит это препарат даёт такое действие. Я 2 года пил эфавиренц и неврологи у меня нейропатию не находили, но я и не чувствовал таких явных симптомов как сейчас, там жёсткая депрессия и астения была. А периферическая нейропатия была у меня первых 3 месяца пока я пил изониазид. Тогда, кстати, никто не сомневался, что это его побочка. Я его отменил и полегчало. Тенофовир и эмтрицитабин я уверен полиневрита мне не дают, установлено экспериментальным путём . В итоге мой рейтинг препаратов по влиянию на периферические нервы от меньшего к большему: эфавир, рал, долутегравир. Пока продолжаю пить рал ...

Написал(а) payot 02.12.2017 - 17:03 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

согласен, ипохондрия все усложняет, но я уже научился отличать побочки терапии от каких-то других моментов. С долутегом вышла промашка, моя новая врач когда услышала мои жалобы, то сказала, что есть вероятность что это побочка, что такое терпеть нельзя, могут начаться большие проблемы, отменила теру на 5 дней. Мне полегчало уже на второй день.

Вчера начал пить Исентресс и вот опять - покрываюсь гусиной кожей, кружится голова, немеют конечности, болит спина, соображаю туго и одышка. Это препарат дает мне такое, а не только вирус, ведь даже в инструкции рала это все указано как побочки со стороны нервов . Выраженность этих сиптомов поменьше чем на долутеге, но это только 2 таблетки я выпил. Может все ИИ проблемные в этом плане? Хотя элвитегравир я пробовал один раз - вообще ничего не беспокоило.
На эфавирензе было тяжело, но или я мог терпеть или лежал по 15 часов в день, понимая что выбора пить или не пить теру у меня нет. В итоге за 2 года довел себя до состояния нервнобольного. Другие ННИОТ достать еще сложнее чем Рал и дженериков у них нет.
Сложно все у меня выходит, я уже жалею, что ввязался в замены, во многом благодаря чтению форумов. Смысл жизни свелся к поиску препарата на котором можно как-то сносно существовать, и продолжать работать, а я работаю головой. Получается, что с вирусом, без терапии я чувствовал себя намного лучше чем сейчас, поэтому Ваш ответ - АРВТ меня не очень устраивает, вот что обидно.
Прошу прощения, что достал своими жалобами, просто я еще надеюсь, что жизнь мою можно наладить без инвалидностей, а Ваше мнение мне важно. Спасибо.

Написал(а) payot 30.11.2017 - 18:56 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

я понял. Скажите а насколько часто в вашей практике бывают пациенты с такими симптомами? И существует ли какая-то нервовосстанавливающая терапия?

Написал(а) payot 28.11.2017 - 17:07 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Спасибо за ответ. Но тогда не совсем понятно, если нагрузка н/о 2 года, то как ВИЧ поражает ЦНС ? Получается, что нагрузки почти нет а проблема есть? И почему все резко ухудшилось при смене препарата? Долутег в плане активности против вируса слабее эфавира? Простите за назойливость, но я уже не понимаю ничего.

Написал(а) payot 27.11.2017 - 23:20 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Илья, помогите разобраться в ситуации. Мне отменили терапию на несколько дней по причине жалоб на побочки долутегравира, которые только усиливались. Врач, хочет понять полегчает ли мне, чтобы определить были ли это побочки или есть какая-то еще патология. Мне полегчало сразу (на второй-третий день), но осталась какая-то заторможенность, состояние оглушенности и слабость, легкое головокружение присутствует. Вероятность того, что последствия поражения ЦНС от препаратов и они необратимы? Могло ли такое развиться за полтора месяца приема долутегравира? Послезавтра иду к врачу и что-то я волнуюсь.

Написал(а) payot 27.11.2017 - 17:31 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Спасибо, планирую.

Написал(а) payot 26.11.2017 - 04:03 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

а у нас в центре нет невролога. Я был у заведующей, рассказал ей свои проблемы, в итоге она мне вообще терапию на 7 дней отменила, а потом будет что-то другое предлагать, вот только что она не сказала. третий день ничего не пью- мне полегчало, состояние как на свет заново народился.

Написал(а) payot 24.11.2017 - 17:16 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Когда немеют руки и ноги, что это может быть? проявления нейротоксичности я думаю, жаль вот врачи с форума молчат. Плюс головокружение постоянно и заторможенность. Терпеть тяжело согласен.
Исентресс я купил на 2 месяца, но не уверен, что сиогу покупать его на постоянной основе, вернее смогу получать. Я в украине, тут жесть с таможней.

Написал(а) payot 20.11.2017 - 18:30 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Я последние пару дней тоже INSTGRA пью. Пока такое впечатление, что он полегче чем AUROBINDO. Побочки такие-же но процентов на 25-30% менее выражены. У вас я так понимаю со временем полегче стало? Нарушения координации есть?

Написал(а) payot 17.11.2017 - 15:45 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

а на чем вы сейчас?

Написал(а) payot 15.11.2017 - 17:40 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

У нас есть интеленс? Рал то в Громышевского точно есть, мне об этом уже на отдыха сказала врач. Вопрос дадут ли?

Написал(а) payot 15.11.2017 - 14:32 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

я в данном случае "голодный", поскольку именно периферическая нейропатия и подобная на ваш случай реакция на эти мои жалобы у врачей. Меня вот интересует как долго это можно терпеть, насколько это опасно? Грубо говоря что выбрать полинейропатию на Долутеге или все остальное на Калетре? мнение местных врачей интересует.

Написал(а) payot 15.11.2017 - 14:30 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

получаю в СЦ конечно. с покупкой у нас тут проблемы, вернее с растаможкой. Вот похоже скоро достану Исентресс 2 пачки, но с истекающим сроком годности, попробую, а дальше хоть бери и сам в Индию едь за ним.

Написал(а) payot 15.11.2017 - 14:16 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

эти проявления не постоянные, иногда отпустит - иногда усилится. Но то что началось это после перехода на дтг, это точно при чем я из -за этого прервал дтг на несколько дней вернулся на Атриплу , потом на три дня отменил вообще 3 препарат и ничего не беспокоило практически , оклимался начал опять пить дтг и в результате опять меня "колбасит" ...

Написал(а) payot 14.11.2017 - 04:16 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

ИС -600, 29%
Мрт головного мозга делал 3 месяца назад с коноастированием- все в норме, никаких данных по изменению сигнала.
обследование на ЦМВ не проводилось, врач сказала не было необходимости. Начинал терапию с 300 клеток.
У окулиста обследовался - близорукость, зрение за год упало, очки поменяли, других Проблем и неврита она не обнаружила.
Неврологов посещаю теперь регулярно, там диагнозов куча -от астеговегетативного синдрома и цефалгии, мигреней до грыжи поясничного отдела и остеохондроза. Мененгиальнвх знаков нет. Есть контрактура в плечевом суставе. По поводу нейропатии обращался год назад - ответ или побочка от терапии или вирус поражает нервные клетки. Тогда поставили нейропатию 1 стадии, беспокоило не сильно.
На терапии почти 2 года, начинал с Атриплы, которую из-за побочек на эфавиренц заменили на долутегравир + трувада месяц назад. Сон теперь получше и депрессия не такая сильная, но На 3 день после замены усилились проблемы с нейропатией, болит сердце, часто одышка даже в состоянии покоя, боли в спине, пояснице, слабость в ногах и походка какая -то неуверенная, заносит. в общем самочувствие так себе.

Написал(а) payot 14.11.2017 - 02:54 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Добрый день! Помогите разобраться в ситуации. У меня побочки на долутегравир проявляются нейротоксичностью и я не понимаю насколько это опасно и разумно ли пытаться терпеть проявления периферической и центральной нейротоксичности? Я так понимаю, что это не относится к побочкам, которые должны исчезнуть или уменьшиться со временем, а даже наоброт, приведут к серьезным проблемам. Какой препарат вы бы посоветовали на замену долутега в моем случае. Моя врач предлагает перейти на Калетру, но я даже думать об этом не хочу. И существует ли какой-то способ ослабить нейротоксичность терапии. Не хочется долечиться до инвалидности. В настоящий момент меня беспокоят :головная боль, головокружение, спутанность сознания, дезориентация (хожу как контуженый), подергивание мышц во всему телу, судороги, боли в подошвах и стопах, ухудшение зрения (размытость) и слуха, стреляющая боль в глазах, онемение мышц лица.

Написал(а) payot 13.11.2017 - 17:00 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Как с вами связаться? Напишите на почту payot14@gmail.com

Ну да, зависит от исходного состояния здоровья. Но в моем случае эфавиренц и долутегравир - как шило и мыло, но на эфавиренце голова болела меньше.

Написал(а) payot 30.10.2017 - 16:01 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса