payot

Аватар пользователя payot

История

Время участия
1 неделя 4 дня

Комментарии пользователя

Когда немеют руки и ноги, что это может быть? проявления нейротоксичности я думаю, жаль вот врачи с форума молчат. Плюс головокружение постоянно и заторможенность. Терпеть тяжело согласен.
Исентресс я купил на 2 месяца, но не уверен, что сиогу покупать его на постоянной основе, вернее смогу получать. Я в украине, тут жесть с таможней.

Написал(а) payot 20.11.2017 - 18:30 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Я последние пару дней тоже INSTGRA пью. Пока такое впечатление, что он полегче чем AUROBINDO. Побочки такие-же но процентов на 25-30% менее выражены. У вас я так понимаю со временем полегче стало? Нарушения координации есть?

Написал(а) payot 17.11.2017 - 15:45 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

а на чем вы сейчас?

Написал(а) payot 15.11.2017 - 17:40 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

У нас есть интеленс? Рал то в Громышевского точно есть, мне об этом уже на отдыха сказала врач. Вопрос дадут ли?

Написал(а) payot 15.11.2017 - 14:32 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

я в данном случае "голодный", поскольку именно периферическая нейропатия и подобная на ваш случай реакция на эти мои жалобы у врачей. Меня вот интересует как долго это можно терпеть, насколько это опасно? Грубо говоря что выбрать полинейропатию на Долутеге или все остальное на Калетре? мнение местных врачей интересует.

Написал(а) payot 15.11.2017 - 14:30 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

получаю в СЦ конечно. с покупкой у нас тут проблемы, вернее с растаможкой. Вот похоже скоро достану Исентресс 2 пачки, но с истекающим сроком годности, попробую, а дальше хоть бери и сам в Индию едь за ним.

Написал(а) payot 15.11.2017 - 14:16 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

эти проявления не постоянные, иногда отпустит - иногда усилится. Но то что началось это после перехода на дтг, это точно при чем я из -за этого прервал дтг на несколько дней вернулся на Атриплу , потом на три дня отменил вообще 3 препарат и ничего не беспокоило практически , оклимался начал опять пить дтг и в результате опять меня "колбасит" ...

Написал(а) payot 14.11.2017 - 04:16 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

ИС -600, 29%
Мрт головного мозга делал 3 месяца назад с коноастированием- все в норме, никаких данных по изменению сигнала.
обследование на ЦМВ не проводилось, врач сказала не было необходимости. Начинал терапию с 300 клеток.
У окулиста обследовался - близорукость, зрение за год упало, очки поменяли, других Проблем и неврита она не обнаружила.
Неврологов посещаю теперь регулярно, там диагнозов куча -от астеговегетативного синдрома и цефалгии, мигреней до грыжи поясничного отдела и остеохондроза. Мененгиальнвх знаков нет. Есть контрактура в плечевом суставе. По поводу нейропатии обращался год назад - ответ или побочка от терапии или вирус поражает нервные клетки. Тогда поставили нейропатию 1 стадии, беспокоило не сильно.
На терапии почти 2 года, начинал с Атриплы, которую из-за побочек на эфавиренц заменили на долутегравир + трувада месяц назад. Сон теперь получше и депрессия не такая сильная, но На 3 день после замены усилились проблемы с нейропатией, болит сердце, часто одышка даже в состоянии покоя, боли в спине, пояснице, слабость в ногах и походка какая -то неуверенная, заносит. в общем самочувствие так себе.

Написал(а) payot 14.11.2017 - 02:54 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Добрый день! Помогите разобраться в ситуации. У меня побочки на долутегравир проявляются нейротоксичностью и я не понимаю насколько это опасно и разумно ли пытаться терпеть проявления периферической и центральной нейротоксичности? Я так понимаю, что это не относится к побочкам, которые должны исчезнуть или уменьшиться со временем, а даже наоброт, приведут к серьезным проблемам. Какой препарат вы бы посоветовали на замену долутега в моем случае. Моя врач предлагает перейти на Калетру, но я даже думать об этом не хочу. И существует ли какой-то способ ослабить нейротоксичность терапии. Не хочется долечиться до инвалидности. В настоящий момент меня беспокоят :головная боль, головокружение, спутанность сознания, дезориентация (хожу как контуженый), подергивание мышц во всему телу, судороги, боли в подошвах и стопах, ухудшение зрения (размытость) и слуха, стреляющая боль в глазах, онемение мышц лица.

Написал(а) payot 13.11.2017 - 17:00 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Как с вами связаться? Напишите на почту payot14@gmail.com

Ну да, зависит от исходного состояния здоровья. Но в моем случае эфавиренц и долутегравир - как шило и мыло, но на эфавиренце голова болела меньше.

Написал(а) payot 30.10.2017 - 16:01 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Какие там исследования? По Долутегравиру вообще все в постмаркетмнговых результатах вылезло и действительно препарат оказался тот ещё, с сюрпризами. Разработчики так борются за рынки, что занижают побочки, да и в теме вич проблема с либидо мало кого волнует, хотя для приличия говорят о качестве жизни.
По поводу как быстро либидо может вернуться после эфавиренца, то в моем случае через три дня вернулось. Просто вот это состояние "под эфавиренцем" очень искусственное, накрывает сразу и держит стабильно пока пьёшь препарат.
никто наверное даже не пытался понять механизм возникновения этой побочки, поэтому лечится оно только сменой препарата, никакие походы к психотерапевтам и сексопатологам андрологам не помогут, ну или как говорит один мой знакомый по поводу снижения желания на терапии "надо себя заставлять"))

Написал(а) payot 29.10.2017 - 01:30 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

тут все из головы идет, герпес ни при чем. Если у вас желание есть, то герпес может просто быть органичивающим фактором к осуществлению этого желания, но если и желания нет -то это уже голова. При чем это не импотенция, физиологически все работает.

Написал(а) payot 26.10.2017 - 17:06 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

у меня AUROBINDO/ничем не пахнет. почти уверен, дело не в производителе. Препарат токсичен для ЦНС, да и вообще - токсичен, поэтому мне кажется его в основном для стран третьего мира будут "пихать". В богатых странах он уже подмочил репутацию.

сумма факторов в которой терапия - основной фактор. Получается, что ты вроде как живой и по анализам у тебя улучшение - клетки растут, а чувствуешь себя намного хуже чем до начала лечения. Возможно, что мы попали в группу людей у которых генетическая аномалия, связанная с ферментом системы "цитохром Р450", которая метаболизирует множество препаратов, выводя их из организма. У людей с такой аномалией препараты будут иметь воздействие, аналогичное передозировке. Это повышает риск развития побочных эффектов. А психосоматика это конечно тоже сильный фактор, но не основной, на мой взгляд. Врачу проще назвать тебя психом и отправить к психотерапевту, а кстати пол года ходил к одной - не особо помогло.

West напишите пожалуйста какой дженерик вы пили и какой пихание теперь?

Нарушение либидо точно есть у эфавиренца и как я уже понимаю и у долутегравира тоже. Мне даже мысль пришла, может в таблы для стран третьего мира что -то специально добавляют чтобы ограничить сексуальное желание? По крайней мере я могу сказать про себя : за 2 года терапии секс у меня был только в ту неделю когда я прервал приём третьего препарата. Сейчас пью DTG и опять ничего и никого не хочу.

Написал(а) payot 26.10.2017 - 00:49 в теме Тивикай+Трувада или Тивикай+Кивекса

Да, представьте, у меня на фоне Атриплы развился адгезивный капсулит, это когда воспаление в плечевом суставе приводит к спаечный процессам или наоборот, в жизни я ощущаю боль при простом вытягивании рук вверх. Так вот после перехода на Долутегравир боль стала сильнее и даже в состоянии покоя, а когда я перестал пить Долутегравир то болеть стало меньше, на третий день вообще перестало, и в пояснице и спине боли нет, даже мысли о походе в спортзал появились, но объём движений в плече не восстановился конечно, но воспаление уменьшилось поскольку боль ушла. Так что это побочка тут сомнений нет. После 5 дней перерыва я опять пью Долутегравир, но понимаю что наверное не смогу его пить, ходу как под наркотой но без кайфа , голова не моя и не соображаю ничего, плюс сердце давит и скованность какая то в теле, ноги как сваи... Вчера думал что инсульт у меня.

Про улучшение качества жизни на терапии я бы не говорил. Но понятно, что все сводится к вопросу жить так или не жить вообще? Я вот втянулся в эксперименты с переходом на долутег, а потом обратно на эфавир и понял, что все мои проблемы - это побочки и смысла бегать по другим врачам нет пока ты принимаешь препарат. Последние три дня я пью только дженерик трувады и у меня состояние почти как до теры: стал спокойным, голова заработала, сердце не выскакивает из груди и самое интересное что с суставами - мышцами улучшилось. Сегодня планирую делать вторую попытку с долутегом, приму 2/3 таблетки ( вес 65 кг) и буду смотреть.

Алекс, напишите пожалуйста, какие препараты вы сейчас принимаете в итоге, есть ли там DTG?

И это писал не я , хотя могу подписаться под каждым словом, особенно "Голова временами туго соображает.Постоянно летаю в мыслях.Не могу сосредоточиться.Хожу какая -то сонная,но не постоянно". Вчера, например, мой знакомый спросил "что с тобой, ты какой-то заторможеный совсем?" А я реально зависаю, уставил глаза в одну точку и сижу и в голове какая-то пустота, как у наркомана "на уходах". На EFV такое тоже было, но тогда так обидно не было, поскольку я понимал что препарат тяжелый в этом плане. На долутеге обещали, что этого не будет...

по поводу боли в мышцах и бессонницы у меня очень похожая история, а из общего у нас только тенофовир. Я грешил на эфавиренз, но видимо не только у него такая побочка, по крайней мере на долутергавире это тоже вылезло, выпил таблетку и начинается состояние какого-то возбуждения нервной системы по типу панических атак, сердце болит, дыхание учащается. заснуть вообще не реально. гипертонус мышц это вообще странный эффект про который никто ничего не знает, но он реально часто встречается на терапии и очень усложняет жизнь. К какому врачу идти с этим? к невропатологу?

Написал(а) payot 02.10.2017 - 16:49 в теме Бессоница на терапии

90-90-90 можно достичь только при условии достаточно высокой приверженности терапии, что при условии некачественных препаратов маловероятно. Касаемо долутегравира, то я знаю, что он попал в мой СЦ от PEPFAR и у меня складывается впечатление, что он та ещё темная лошадка. Я сам просил замену, а в итоге получил обострение побочек от эфавиренца и в добавок новые - боль и жжение в груди, похоже сердце. получается, что я проблемный пациент.

есть один препарат из ИИ, который мне зашёл как витиминки - элвитегравир/кобицистат, на ночь принял с утра и весь день никаких проблем, голова работает. Мечта!

Алексис, я за вас рад. Наверное и с оригинальной Атриплой у вас все ок было? Я знаю многих кто нормально переносит эфавиренц, но я не в их числе к сожалению.